« Récemment, j’ai eu en consultation une patiente qui, malgré des traitements pour une BPCO (broncho-pneumopathie chronique obstructive) et une pathologie cardiaque déjà diagnostiquées, se sentait très fatiguée et montait les escaliers avec beaucoup de difficulté et en s’essoufflant. Comme les pathologies plus fréquentes avaient déjà été exclues et que j’avais un sentiment d’incertitude, j’ai référé cette patiente avec la suspicion qu’il pouvait s’agir d’une hypertension pulmonaire », explique un médecin généraliste ayant 25 ans d’expérience.

Certains médecins généralistes ne pensent pas pas à l’hypertension artérielle pulmonaire en présence des symptômes décrits par les patients. Les symptômes de l’hypertension artérielle pulmonaire ressemblent fort, entre autres, à ceux de la BPCO et de l’insuffisance cardiaque, des maladies qui sont beaucoup plus fréquentes. « Certains patients atteints d’hypertension artérielle pulmonaire présentent par exemple un bleuissement des lèvres ou des mains, mais ce n’était pas le cas chez moi. J’étais par contre extrêmement fatiguée, essoufflée dès le moindre effort et, surtout, j’avais d’énormes difficultés lorsque je devais monter un escalier. Mes pulsations cardiaques étaient aussi très rapides et j’accumulais de grandes quantités d’eau dans les jambes et les pieds. », explique une patiente, 63 ans, mère, grand-mère et diagnostiquée avec une hypertension artérielle pulmonaire depuis huit ans Au début, les patients eux-mêmes pensent souvent que leurs symptômes ont une autre cause, par exemple une vie hyperactive, le stress ou le manque d’exercice physique. Ils attendent donc avant de se rendre chez leur médecin généraliste, alors qu’il est justement très important de pouvoir débuter le plus rapidement possible le trajet de soins. « La fatigue est un symptôme qui a du mal à mener directement au bon diagnostic. Si, en tant que médecin généraliste, on ne pose pas les bonnes questions, le patient peut se sentir mal compris parce que cela va en réalité bien au-delà de juste un peu trop de stress. » « Surtout le fait de se sentir de plus en plus vite essoufflé, par exemple en montant des escaliers, est un puissant indicateur qui doit inciter à faire effectuer des examens complémentaire auprès d’un spécialiste. »

« Je connais des patients chez qui le médecin généraliste a pensé à un syndrome d’épuisement professionnel ou à un excès de stress. Il leur a conseillé de se calmer. Chez beaucoup de patients, on commence par chercher dans la mauvaise direction. »

 

Tous les patients atteints d’hypertension artérielle pulmonaire n’ont pas la chance de tomber sur un médecin généraliste qui les renvoie immédiatement chez un cardiologue ou un pneumologue. Il arrive quelquefois que des patients soient référés pendant une longue période pour subir toute une batterie d’examens qui fournissent tous un résultat négatif. Normalement, un résultat favorable est une bonne nouvelle mais, pour le patient, cela peut s’avérer extrêmement frustrant ; en effet, les symptômes persistent malgré tout. Suite à cela, le patient commence tout doucement à douter de lui, tandis que son organisme est soumis à rude épreuve. Annie : « Je connais des patients chez qui le médecin généraliste a pensé à un syndrome d’épuisement professionnel ou à un excès de stress. Il leur a conseillé de se calmer. Chez beaucoup de patients, on commence par chercher dans la mauvaise direction. »

Il est très important que le patient décrive clairement ses symptômes et insiste sur le fait qu’il a réellement le sentiment que quelque chose ne va pas. « Demandez à votre médecin généraliste de vous envoyer chez un pneumologue », recommande Annie. En raison de la rareté et de la méconnaissance de la maladie, celle-ci n’est souvent pas envisagée par les médecins généralistes en tant que cause possible.