Sa famille joue pour Harriëtte (46 ans) un rôle important dans son bien-être. Après le diagnostic d’hypertension artérielle pulmonaire, elle a reçu beaucoup de soutien de la part de son entourage proche. Tout simplement en n’étant pas considérée chez elle comme une patiente. « Cela laisse un espoir. Bien entendu, ils tenaient énormément compte de moi ; vivre avec quelqu’un qui est atteint d’une maladie évolutive n’est pas un cadeau. Toujours ces médicaments avec leurs effets indésirables…et je dois chaque jour faire un somme entre 4 et 6. »

A partir du moment où votre énergie est limitée, plus rien n’est spontané. Et c’est une conséquence importante qui vous oblige à solliciter souvent vos proches. « C’est insupportable. Je ne peux dépenser mon énergie qu’une seule fois. Tant que les pièces du puzzle s’emboîtent parfaitement, tout va bien. Mais lorsque ce n’est pas le cas, cela devient très difficile. »

Danser quand il fait chaud

Cela pourrait aussi bien être l’inverse. « Je me sens très bien par temps chaud. Mais il y a de nombreuses personnes en bonne santé qui ne le supportent pas bien. C’est une sensation rare. Je danse donc dans la vie et j’ai envie d’entreprendre un tas de choses, alors qu’eux souffrent bien plus que moi de la chaleur. »

« La qualité des relations amicales devient plus importante que la quantité. La vie devient très claire. »

« Réserver son énergie aux personnes qui en valent la peine »

Outre les adaptations au sein de la famille, les relations avec les amis changent également. Tant dans un sens positif que dans un sens négatif. « La qualité des relations amicales devient plus importante que la quantité. La vie devient très claire. Au début, cela m’attristait. Bien sûr, c’est ennuyeux lorsque quelqu’un annule un rendez-vous. Mais quel effet pensez-vous que cela fasse à cette personne de devoir l’annuler ? On doit déjà se consacrer à combattre la maladie. On regarde vers l’extérieur, et on est effrayé de voir tout s’écrouler autour de vous. J’ai appris qu’il était préférable de pouvoir consacrer mon énergie aux personnes qui en valent la peine. À celles qui comprennent votre situation. »

« Je préfère mettre mon énergie dans une tasse de thé »

« Pour moi, tout est dans la manière dont on utilise son énergie. Être efficace et organisée. Par exemple, mes médicaments me sont livrés à domicile, je n’ai donc plus à me rendre à la pharmacie. Je pourrais choisir d’aller chercher moi-même mes médicaments, mais je peux également consacrer cette énergie à prendre une tasse de thé avec une amie. »

Un soutien moral et physique

Chez elle, elle bénéficie à la fois d’un soutien moral et physique. « Outre mon mari, j’ai quelques bonnes amies et ma nièce à qui je peux faire appel à tout moment. Le soutien physique, je le reçois via les soins à domicile. J’ai une voie centrale dans la poitrine qui doit être nettoyée régulièrement. Une infirmière à domicile vient depuis longtemps faire cela une fois par semaine. Elle repart cinq minutes plus tard, mais j’ai malgré tout bénéficié d’un regard clinique sur mon corps. »

Hot drink

« Ils sont presque toute une armée pour m’aider à me tenir debout. Je leur en suis extrêmement reconnaissante, chaque fois que j’y pense. »