Nous sommes en avril 2015. Une patiente âgée de 25 ans raconte qu’elle est déjà confrontée depuis six ans à des symptômes physiques. Elle est plus vite essoufflée, sent continuellement son cœur battre très fort et sa condition physique se détériore également. Elle vient alors tout juste de commencer des études supérieures et, au début, elle attribue ces phénomènes à la vie d’étudiante. Premier diagnostic du médecin généraliste : une grosse grippe associée à une détérioration de sa condition physique. Mais la situation continue à se dégrader au point qu’elle n’est même plus capable de marcher car elle est immédiatement hors d’haleine. Son médecin généraliste la renvoie chez un interniste, puis chez un cardiologue, après quoi le mot est finalement prononcé : hypertension pulmonaire (HP).

Le rythme trouvé après de diagnostic

Après le diagnostic, ma vie a basculé. « L’essentiel pour moi est de veiller à dormir et à me reposer suffisamment. Ces deux éléments sont essentiels. Ensuite, je ne peux en aucun cas oublier de prendre mes médicaments deux fois par jour. » Le matin, elle les prend toujours avec un solide petit-déjeuner, avec beaucoup de calories à absorption lente. « Si je ne le fais pas, j’ai d’abominables maux de tête ou des migraines dans la matinée. Je sais que cela finit par s’atténuer, mais je dois en tenir compte chaque jour. »

Mettre l’accent sur ce que l’on peut faire

Heureusement, dans le milieu professionnel, elle a pu compter sur une certaine compréhension. « Mon patron était parfaitement au courant et mes collègues directs l’étaient à un certain point. Je me suis cependant demandée s’ils comprenaient vraiment quelles étaient les complications. J’exerce une activité professionnelle adaptée et je travaille habituellement 32 heures par semaine. On a aussi toujours très bien réagi à mes demandes. Selon moi, tout est dans la manière de présenter les choses. Indiquer ce que l’on est encore capable de faire parfaitement et mettre l’accent là-dessus. Ainsi, les gens acceptent mieux et vous êtes vous-même plus satisfait. »

« Je me pose toujours la question : est-ce que l’effort en vaut la peine, sachant que je devrai récupérer ensuite. »

« Est-ce que l’effort en vaut la peine, sachant que je devrai récupérer ensuite? »

Par rapport à avant, Anne a aujourd’hui beaucoup moins d’énergie. « Ce que les personnes de mon âge font encore, je dois y renoncer. Heureusement je peux encore garder espoir, mais le lendemain et les jours qui suivent un effort particulièrement intense, j’ai souvent besoin de récupérer. Ainsi, je suis revenue totalement épuisée après quatre jours de vacances actives aux Canaries. Bien entendu, j’aurais aussi pu rester chez moi, mais je me pose toujours la question : « Est-ce que l’effort en vaut la peine, sachant ce que cela va impliquer comme récupération ?» Dans ce cas, la réponse était sans hésitation : « Oui ».

« Je suis redevenue un être humain et non plus seulement une patiente. »

« J’ai dû dans le passé renoncer à beaucoup de choses parce que j’étais reliée à une pompe à perfusion 24 heure sur 24, 7 jours sur 7. Cela impliquait énormément de restrictions qui faisaient que ma vie était totalement différente. Il faut remplacer la perfusion toutes les 24 heures et cela ne tombe, bien entendu, pas toujours au bon moment. » Elle est à présent l’une des premières patientes atteintes d’hypertension pulmonaire à vivre sans pompe : « Depuis que je suis passée à un traitement oral, j’ai gagné davantage de liberté. Grâce à ce nouveau médicament, je peux mener ma vie de manière relativement normale. Je suis redevenue un être humain et non plus seulement une patiente. »

« Le plus important, c’est de me sentir bien. »

« Je vois quelles sont les choses importantes dans la vie. Je ne pourrai plus jamais courir un marathon, mais qu’est-ce que cela m’apporterait de plus ? L’important, c’est de me sentir bien. »