Inge

Verhalen van mensen zoals ik

Eddy
Eddy
Inge
De stille kracht van Inge

Het leven loopt niet altijd over rozen, zo wil het cliché, maar gelukkig blijken mensen vaak gezegend met een ijzersterke veerkracht die hen helpt ook de stekeligste episodes te doorstaan. Dat is wat Inge deed: ondanks de tegenslagen die ze de afgelopen jaren te verwerken kreeg en de impact die psoriasis-artritis op haar dagelijkse leven heeft, schept ze vandaag meer dan ooit plezier in haar familie, haar vrijwilligerswerk en de natuur.

Als geboren Brusselse verhuisde Inge die voor vroedvrouw studeerde na haar huwelijk naar Tunesië, waar ze vijftien jaar lang woonde met haar man. In 1999 keerde het koppel samen met hun drie kinderen terug naar België, waarna Inge begon te werken op een geriatrische afdeling. Later ging ze als palliatief referent aan de slag in een woonzorgcentrum. “Dat werk deed ik bijzonder graag”, zegt ze daarover.

Late diagnose

In 2018 kreeg Inge die toen 57 was een hevige opstoot van psoriasis aan haar handen en voeten. “Ik kon niet meer lopen vanwege de ontstekingen die niet genazen”, herinnert ze zich. “Uiteindelijk heeft de huisdokter me naar allergologie gestuurd en daar kreeg ik de diagnose van psoriasis-artritis.” De dermatoloog verwees haar meteen door naar reumatologie. “De diensten in het ziekenhuis werkten erg goed samen en vanaf dan ben ik heel goed opgevolgd. Na enig zoeken vonden de artsen een behandeling die aansloeg.”

Achteraf besefte ze dat ze wellicht al tientallen jaren met de aandoening kampte, zonder echter de symptomen aan elkaar te linken. “Ik woonde in Tunesië, waar veel zon is, dus de psoriasisplekken waren minder sterk aanwezig en rugpijn heeft iedereen wel eens, dus ik behandelde elke klacht afzonderlijk: ik ging naar de apotheek voor een zalfje tegen de plekken en kreeg een infiltratie als ik rugpijn had. Maar ik bleef gewoon verder functioneren.”

Soms moest ze zichzelf daarbij echt geweld aandoen. “Ik heb de omvang van mijn aandoening niet meteen beseft”, blikt ze terug. “Door de reuma had ik vaak peesontstekingen en pijn in m’n polsen. Soms kon ik moeilijk stappen en ik werd steeds stijver. Ik heb pas ontdekt dat ik aan reuma lijd toen ik de psoriasisdiagnose heb gekregen.” Terwijl het net zo belangrijk is een vroegtijdige diagnose te krijgen om verdere schade te voorkomen. “Je moet luisteren naar je klachten en tijdig naar de dokter gaan”, zegt Inge daarover. “Het zou goed zijn als huisartsen sneller de link konden leggen. Een vroege diagnose en behandeling kunnen immers maken dat je achteraf een bijna normaal leven kunt leiden.”

Zwart gat

In maart 2022 moest Inge stoppen met werken door haar aandoening. “Ik had heel graag willen blijven, maar op het werk bleek dat praktisch onmogelijk.” “De frustratie en het gevoel van nutteloosheid waren groot”, zegt ze over de periode na haar ontslag. “Ik heb mijn werk altijd met hart en ziel gedaan. Dat engagement valt zomaar weg, net als het gewone dagelijkse sociale contact met je collega’s en de mensen voor wie je zorgt, dus ik viel echt in een zwart gat.”

Ook de financiële impact bleek niet te onderschatten. “Ondanks de uitkering daalt je inkomen aanzienlijk en heel veel andere extralegale voordelen vallen weg.”

Administratief bleek de arbeidsongeschiktheid meteen ook een serieuze dobber. “Ik heb zelf bij zoveel verschillende instanties moeten uitzoeken waarop ik recht had: daar ligt wel een rol voor de overheid, denk ik. Het zou misschien nuttig zijn een vorm van praktische begeleiding voor dat traject te koppelen aan de medische consultatie. Niet iedereen is even goed op de hoogte of onderlegd en weerbaar genoeg om al die procedures zonder hulp te doorlopen.”

Kleine gelukjes

Inge weigerde echter om bij de pakken te blijven zitten. “Ik wilde me opnieuw nuttig voelen. Op de raadpleging in het ziekenhuis had ik affiches gezien van CLAIR, de vereniging voor reumapatiënten. Via hen ben ik in contact gekomen met het Patient Expert Center dat patiënten opleidt tot experten binnen hun eigen ziektedomein, zodat ze anderen kunnen helpen: daar kon ik opleiding tot ervaringsdeskundige volgen. En via Samana, een organisatie voor mensen met chronische ziekten en mantelzorgers, ben ik als vrijwilliger beginnen te werken. Sindsdien voel ik me veel beter.”

Ondertussen zijn Inge en haar jongste dochter die nog bij haar woont van de hoofdstad verhuisd naar de Brusselse rand. “Het was een bewuste keuze om hier te komen wonen: deze plek is goed bereikbaar, maar wel rustig: er hangt een heel andere sfeer dan in de stad, terwijl het centrum van Brussel toch vlakbij is.”

Te midden van het groen is Inge een moestuin begonnen. “We doen dat heel kleinschalig en proberen elk jaar iets meer. We kweken tomaten, komkommers, courgettes, aubergines, sla, wortelen, erwtjes, met natuurlijk wat bloemetjes ertussen. Ik heb ook allerlei kruiden staan. En aardbeien, allemaal biologisch. Tuinieren is een fijne bezigheid en het maakt het financieel ook wat makkelijker. Bovendien helpt het ons om gezond en puur te eten, iets wat ik steeds belangrijker vind.” Ook dieren spelen een grote rol in haar leven: “We hebben vier kippen, twee katten, een hond en een vogeltje.”

Om in vorm te blijven probeert ze te bewegen in de mate van het mogelijke. “Op de hometrainer of door te wandelen, maar ik moet er nog goed op leren letten dat ik moet doseren, zodat ik mezelf niet overbelast. Tegelijk haalt ze veel voldoening uit de zorg voor haar familie, lezen en handwerken. “Dat laatste is niet altijd evident, omdat het een heel precies werk is”, bekent Inge.

De toekomst kijkt ze vandaag rustiger tegemoet dan in het verleden. “Mijn pensioen zal wellicht niet tot de hoogste behoren, maar ik zal me blijven aanpassen. Wat er ook gebeurt, zolang ik m’n handen en m’n hoofd heb, zal ik er toch uit geraken. Ik heb op m’n tanden leren bijten. Hoe erg een situatie ook is, ik probeer altijd meteen oplossingen te zoeken en het beste te maken van wat ik heb. Het doet me deugd dat ik mezelf niet meer moet voorbijlopen. Het deel van je leven dat je aan de maatschappij geeft, neemt zo evident en snel de overhand op je persoonlijke en ik doseer zelf nu wat ik aan de samenleving kan geven.” En in het geval van Inge is dat echt van onschatbare waarde.

Referenties

NHS. Pulmonary hypertension. Beschikbaar op: https://www.nhs.uk/conditions/pulmonary-hypertension/ Laatst geraadpleegd oktober 2021.
American Lung Association. Learn about pulmonary arterial hypertension. Beschikbaar op: https://www.lung.org/lung-health-diseases/lung-disease-lookup/pulmonary-arterial-hypertension/learn-about-pulmonary-arterial-hypertension Laatst geraadpleegd oktober 2021.