L’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) est une maladie rare mais grave. Néanmoins, des progrès importants ont été réalisés ces dernières années.2 Il existe désormais une variété d’options thérapeutiques, mais notre compréhension de la maladie continue d’évoluer et il est important que les personnes atteintes d’HTAP sachent à quoi s’attendre pendant leur parcours.2
La charte du patient atteint d’HTAP a été créée en collaboration avec les groupes de défense des patients belges et néerlandaises HTAP Belgique asbl et Stichting Pulmonale Hypertensie.
Elle s’appuie sur leurs expériences personnelles et leur expertise en matière d’HTAP pour vous fournir les informations dont vous avez besoin pour être conscient du niveau de soins dont vous devriez bénéficier, du diagnostic à la prise en charge continue de votre maladie.
Nous espérons que les informations contenues dans la Charte vous aideront, vous, vos professionnels de santé et vos soignants, à :
Communiquer efficacement les uns avec les autres
Prendre des décisions ensemble
Vous accorder sur un programme thérapeutique qui vous convient
La Charte du patient atteint d’HTAP est un consensus décrivant les normes de prise en charge holistique dont nous pensons que tous les patients atteints d’HTAP doivent bénéficier.
Elle se fonde sur les directives les plus récentes (2022) de la Société européenne de cardiologie / Société européenne de pneumologie (European Society of Cardiology/European Respiratory Society, ESC/ERS), appliquées à l’échelle internationale, et a été développée par un groupe international de patients, de représentants de groupes de défense des patients et de professionnels de santé.
E: info@htapbelgique.be
E: PHA@PHAssociation.org
W: www.phassociation.org
E: info@phaware.global
W: www.phaware.global
E: info@phev.de
W: www.phev.de
E: info@hellenicpulmonaryhypertension.gr
W: www.hellenicpulmonaryhypertension.gr
E: admin@phsingapore.org
W: www.phsingapore.org
E: info@sociedadlatinahp.org
W: www.sociedadlatinahp.org