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Charte du patient atteint d’HTAP
Qu’est-ce que la charte du patient atteint d’HTAP et pourquoi en avons-nous besoin ?
L’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) est une maladie rare mais grave. Néanmoins, des progrès importants ont été réalisés ces dernières années.[1][2] Il existe désormais une variété d’options thérapeutiques, mais notre compréhension de la maladie continue d’évoluer et il est important que les personnes atteintes d’HTAP sachent à quoi s’attendre pendant leur parcours.[1][2]
La charte du patient atteint d’HTAP a été créée en collaboration avec les groupes de défense des patients belges et néerlandaises HTAP Belgique asbl et Stichting Pulmonale Hypertensie.
Elle s’appuie sur leurs expériences personnelles et leur expertise en matière d’HTAP pour vous fournir les informations dont vous avez besoin pour être conscient du niveau de soins dont vous devriez bénéficier, du diagnostic à la prise en charge continue de votre maladie.
Télécharger la charte du patient dès maintenant
Nous espérons que les informations contenues dans la Charte vous aideront, vous, vos professionnels de santé et vos soignants, à :
Communiquer efficacement les uns avec les autres
Prendre des décisions ensemble
Vous accorder sur un programme thérapeutique qui vous convient
Comment la Charte du patient atteint d’HTAP a-t-elle été créée ?
La Charte du patient atteint d’HTAP est un consensus décrivant les normes de prise en charge holistique dont nous pensons que tous les patients atteints d’HTAP doivent bénéficier.
Elle se fonde sur les directives les plus récentes (2015) de la Société européenne de cardiologie / Société européenne de pneumologie (European Society of Cardiology/European Respiratory Society, ESC/ERS), appliquées à l’échelle internationale, et a été développée par un groupe international de patients, de représentants de groupes de défense des patients et de professionnels de santé.
En savoir plus sur les groupes de défense des intérêts des patients participants
HTAP Belgique
E: info@htapbelgique.be
Pulmonary Hypertension Association (PHA), US
E: PHA@PHAssociation.org
W: www.phassociation.org
phaware global association®, US
E: info@phaware.global
W: www.phaware.global
pulmonale hypertonie e.v., Germany
E: info@phev.de
W: www.phev.de
Hellenic Pulmonary Hypertension, Greece
E: info@hellenicpulmonaryhypertension.gr
W: www.hellenicpulmonaryhypertension.gr
PH Singapore, Singapore
E: admin@phsingapore.org
W: www.phsingapore.org
Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar, Latin America
E: info@sociedadlatinahp.org
W: www.sociedadlatinahp.org
Consulter la page Bien vivre avec l’HTAP
Liens et outils utiles
References
[1]
NHS. Psoriasis: symptoms. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/psoriasis/symptoms/ Accessed: September 2021.
[2]
WebMD. Psoriasis and flaking. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/features/psoriasis-clean-fallen-flakes#1 Accessed: September 2021.
[3]
National Psoriasis Foundation. Managing itch. Available at: https://www.psoriasis.org/life-with-psoriasis/managing-itch Accessed: September 2021.
[4]
VeryWell Health. Psoriasis – common conversation issues. Available at: https://www.verywellhealth.com/conversation-issues-discussing-psoriasis-4779961#general-strategies Accessed: September 2021.
[5]
St John’s Institute of Dermatology: NHS. Treating scalp psoriasis. Available at: https://www.guysandstthomas.nhs.uk/resources/patient-information/dermatology/treating-scalp-psoriasis.pdf Accessed: September 2021.
[6]
PAPAA. Emollients. Available at: https://www.papaa.org/learn-about-psoriasis-and-psoriatic-arthritis/further-information/emollients-and-psoriasis/ Accessed: September 2021.
