Charte du patient atteint d’HTAP

Charte du patient atteint d’HTAP

Qu’est-ce que la charte du patient atteint d’HTAP et pourquoi en avons-nous besoin ?

L’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) est une maladie rare mais grave. Néanmoins, des progrès importants ont été réalisés ces dernières années.2 Il existe désormais une variété d’options thérapeutiques, mais notre compréhension de la maladie continue d’évoluer et il est important que les personnes atteintes d’HTAP sachent à quoi s’attendre pendant leur parcours.2

La charte du patient atteint d’HTAP a été créée en collaboration avec les groupes de défense des patients belges et néerlandaises HTAP Belgique asbl et Stichting Pulmonale Hypertensie.

Elle s’appuie sur leurs expériences personnelles et leur expertise en matière d’HTAP pour vous fournir les informations dont vous avez besoin pour être conscient du niveau de soins dont vous devriez bénéficier, du diagnostic à la prise en charge continue de votre maladie.

patient-charter

Télécharger la charte du patient dès maintenant

patient-charter-journey

Nous espérons que les informations contenues dans la Charte vous aideront, vous, vos professionnels de santé et vos soignants, à :

Communiquer efficacement les uns avec les autres

Prendre des décisions ensemble

Vous accorder sur un programme thérapeutique qui vous convient

Comment la Charte du patient atteint d’HTAP a-t-elle été créée ?

La Charte du patient atteint d’HTAP est un consensus décrivant les normes de prise en charge holistique dont nous pensons que tous les patients atteints d’HTAP doivent bénéficier.

Elle se fonde sur les directives les plus récentes (2022) de la Société européenne de cardiologie / Société européenne de pneumologie (European Society of Cardiology/European Respiratory Society, ESC/ERS), appliquées à l’échelle internationale, et a été développée par un groupe international de patients, de représentants de groupes de défense des patients et de professionnels de santé.

ph-human-pah-patient-charter

En savoir plus sur les groupes de défense des intérêts des patients participants

PHA Europe icon
HTAP Belgique

E: info@htapbelgique.be

W: https://test.ph-vzw.be/fr_FR/

PHA icon
Pulmonary Hypertension Association (PHA), US

E: PHA@PHAssociation.org

W: www.phassociation.org

phaware icon
phaware global association®, US

E: info@phaware.global

W: www.phaware.global

Pulmonale hypertonie e.v. icon
pulmonale hypertonie e.v., Germany

E: info@phev.de

W: www.phev.de

Hellenic Pulmonary Hypertension icon
Hellenic Pulmonary Hypertension, Greece

E: info@hellenicpulmonaryhypertension.gr

W: www.hellenicpulmonaryhypertension.gr

PHSG icon
PH Singapore, Singapore

E: admin@phsingapore.org

W: www.phsingapore.org

 

Sociedad Latina de Hipertension icon
Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar, Latin America

E: info@sociedadlatinahp.org

W: www.sociedadlatinahp.org

Living well with PAH viewed on an iPad
Consulter la page Bien vivre avec l’HTAP
Useful links and tools page viewed on a phone
Liens et outils utiles

Références

Guillevin L, Armstrong I, Aldrighetti R, et al. 2013. Understanding the impact of pulmonary arterial hypertension on patients’ and carers’ lives. European Respiratory Review. Beschikbaar op: https://err.ersjournals.com/content/22/130/535 DOA: 02.01.20