Liens et outils utiles

Liens et outils utiles

Pour toute personne atteinte d’une maladie rare et chronique, avoir accès à un soutien et à des ressources pratiques peut s’avérer extrêmement précieux.

Pour les personnes atteintes d’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), il est important de savoir qu’il est possible de trouver de l’aide auprès d’une variété d’aidants, qu’il s’agisse de membres de la famille, d’amis, d’autres personnes atteintes d’HTAP (soutien par les pairs), d’organisations de patients ou bien sûr, de votre équipe soignante.

Voici une liste de liens utiles vers des associations de patients et d’autres sites Web de soutien aux patients.
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La charte du patient atteint d’HTAP

La charte du patient atteint d’HTAP définit les standards que les personnes atteintes d’HTAP peuvent raisonnablement attendre de leur prise en charge. La charte du patient atteint d’HTAP se fonde sur les directives internationales de la Société européenne de cardiologie / Société européenne de pneumologie (European Society of Cardiology/European Respiratory Society, ESC/ERS) et a été développée par Janssen en collaboration avec un groupe multidisciplinaire de spécialistes de l’HTAP et de représentants de groupes de patients atteints d’HTAP.

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