Specialisten Prof Jo Lambert & Elfie Deprez

Psoriasis in de praktijk

Aan het UZ Gent leidt professor Jo Lambert (rechts op de foto) sinds zeven jaar een specifieke raadpleging voor psoriasis, met Elfie Deprez als gespecialiseerde verpleegkundige.

Twee halve dagen per week is het hele team van professor Lambert in psoriasismodus, van dokters en verpleegkundigen tot de mensen aan de ontvangstbalie. Ieder jaar melden zich in het UZ Gent ongeveer 400 patiënten voor een gespecialiseerde psoriasisconsultatie.

Prof Jo Lambert: “Het verbaast me dat ik nog iedere week mensen over de vloer krijg die helemaal volstaan met psoriasisvlekken. Heeft die huisarts dan niets gezegd? Hoe komt het dat zo’n patiënt niets weet van de nieuwe evoluties in de behandelwijze?“

Elfie Deprez: “Onderbehandeling is wel degelijk een issue bij psoriasis, niet alleen in ons land. Vaak met een gedeelde verantwoordelijkheid. Er zijn artsen die niet doorverwijzen maar er zijn ook patiënten die op eigen houtje hun behandeling stopzetten.“

Hoe verloopt een raadpleging bij jullie?

Prof Jo Lambert: “Psoriasis is een chronische ziekte dus in de meeste gevallen leggen we samen met de patiënt een hele weg af, en ontstaat er geleidelijk een echte vertrouwensband. We bespreken in alle openheid de voor- en nadelen van de behandelingen, en hoe die ondersteund kunnen worden.“

“Uiteraard nemen we tijd voor de patiënten, gemiddeld 40 minuten per raadpleging. Ze krijgen ook een visitekaartje mee met ons telefoonnummer en e-mailadres, waar ze terecht kunnen met vragen en problemen. Dat wij zo makkelijk bereikbaar zijn, komt het vertrouwen tussen arts en patiënt alleen maar ten goede.“

Elfie Deprez: “We doen dat allemaal vanuit een holistische benadering waarbij niet alleen de lichamelijke problemen aan bod komen maar ook de psychosociale situatie in beeld wordt gebracht. We overlopen het behandelpad dat hij of zij al heeft gevolgd. En bekijken welke behandelopties er nog mogelijk zijn. Ons engagement is dat we voor de patiënt de meest passende behandeling vinden. De patiënt engageert zich om ons de tijd en het vertrouwen te geven die nodig zijn om dat te bereiken. Het pad gaat niet noodzakelijk rechtdoor, af en toe kun je een kronkel tegenkomen. Maar we brengen wel hoop.“

“Er mogen vooral geen taboes zijn.”

Prof Jo Lambert: “Er mogen vooral geen taboes zijn. Is er sprake van bepaalde medische kwetsbaarheden? Heeft de patiënt kanker gehad in het verleden? Schaamtegevoel, sociale isolatie, alcoholgebruik, … We proberen ons een beeld te vormen aan de hand van standaardvragen.“

Zijn er nog taboes, dingen waar de patiënten maar moeilijk over praten?

Prof Jo Lambert: “Genitale psoriasis. Dat is iets wat de meeste mensen pas op het einde van de consultatie durven zeggen. Tien procent van de psoriasispatiënten heeft er last van, en het kan een grote impact hebben op hun liefdesleven. Of neem scalppsoriasis (psoriasis van de hoofdhuid): enkel onder de haren en met heel veel jeuk. Als die mensen zwarte kledij dragen, zie je een tapijt van schilfers. Voor mij is dat een trigger om snel te handelen, omdat je weet hoe lastig dat kan zijn in het dagelijkse leven.“

Elfie Deprez: “We vragen de patiënten nadrukkelijk om hun verwachtingen expliciet te verwoorden. Als dat gebeurt, is de kans op een positief resultaat veel groter.“

Prof Jo Lambert: “Als een patiënt voor de eerste keer naar een arts gaat, lijkt het mij goed dat de arts vraagt waarom de patiënt net die dag op consultatie komt. Die initiële motivatie kan heel informatief zijn. Als je gewoon zegt: ik heb psoriasis schuilt daar een hele wolk van ervaringen achter. Waarom komt u net vandaag? Welke plek stoort u het meest? Wat verwacht u van mij? Hoe staat u tegenover bepaalde behandelingen? Dat zijn de vragen die we als hulpverlener moeten stellen.“

“Het verband tussen geest en lichaam staat buiten kijf voor psoriasis.”

“Er zijn een aantal heel kwetsbare patiënten, de zogenaamde 'why me’s'. Waarom overkomt mij dit? Ze komen naar hier met hoge verwachtingspatronen en denken dat ze snel geholpen zullen worden. Als ze niet snel genoeg resultaat zien, zijn we ze weer kwijt. Ze hebben soms dramatische dingen beleefd. Het verband tussen geest en lichaam staat buiten kijf voor psoriasis, dus het is alleszins interessant onderzoeksterrein. Maar hoe ga je met dergelijke zware problematiek om? We hebben een psycholoog in het team maar de vraag is of de juiste patiënten wel bij hem terechtkomen.“

Elfie Deprez: “Op dit moment gebeurt die psychologische begeleiding op basis van bereidwilligheid. Het zou mooi zijn als we bepaalde instrumenten kunnen ontwikkelen die een idee geven van wie het echt nodig heeft. Zo kunnen we nog meer zorg bieden op maat.“

Hoe reageren de mensen als ze te horen krijgen dat ze een chronische ziekte hebben die ze een leven lang met zich mee zullen dragen?

Prof Jo Lambert: “Er zijn inderdaad mensen die zich daar geen rekenschap van geven voor ze hier komen, vooral jongeren. Als je achttien jaar bent en een eerste opstoot krijgt, is de diagnose van een chronische ziekte een zwaar verdict. Gelukkig kunnen we er meteen bij zeggen dat er geneesmiddelen bestaan die de psoriasis onder controle houden.“

“In de tweede fase komt dan de vraag: zijn die middelen wel veilig? We zijn daar heel open over: wij weten ook niet of bepaalde middelen over veertig jaar bijwerkingen zullen hebben. Biologicals zijn nu een vijftiental jaar op de markt, en tot dusver zijn er weinig klachten. Het belangrijkste is, zoals Elfie al zei, dat we de patiënten hoop op verbetering kunnen geven.“

“Levenskwaliteit erkennen als criterium.”

Klopt het dat vandaag niemand nog symptomen van psoriasis zou hoeven te vertonen?

Prof Jo Lambert: “Dat klopt, maar de meest effectieve geneesmiddelen worden wel alleen voorgeschreven onder bepaalde voorwaarden. Tien procent van je lichaamsoppervlakte moet uitslag vertonen, wat betekent dat genitale en scalppsoriasis (psoriasis van de hoofdhuid) niet in aanmerking komen. Je moet ook al UV- of lichttherapie, cyclosporinetherapie en een methotrexaatbehandeling ondergaan hebben. Het gaat om een dure behandeling dus de overheid moet het budget onder controle houden, dat begrijp ik. Maar wij, als dermatologen, pleiten en strijden er toch voor om ook een factor als levenskwaliteit te erkennen als criterium.“

Elfie Deprez: “Als we de psoriasis onder controle krijgen, kan dat vaak een hefboom zijn om de vicieuze cirkel van comorbiditeiten (ziektes die gepaard gaan met psoriasis) en slechte levensstijl te doorbreken. Mensen vinden de moed om ook hun andere problemen aan te pakken: alcoholgebruik, diabetes, zwaarlijvigheid, e.a. De voordelen van een behandeling reiken dus zeker veel verder dan enkel het wegblijven van de huiduitslag.“

Hoe gaat u om met patiënten die zelf al de nodige research hebben gedaan op internet?

Elfie Deprez: “Er zijn patiënten die alles weten, die alles opgezocht hebben, maar er zijn ook mensen die niet eens weten dat psoriasis verder gaat dan de huid, of dat er een verband bestaat tussen psoriasis en de comorbiditeiten.“

Prof Jo Lambert: “Bij psoriasis speelt ook de “peer-to-peer informatie” een belangrijke rol, de mond-tot-mondreclame zeg maar. Bijvoorbeeld mijn collega heeft dat product gebruikt en is nu helemaal van zijn psoriasis verlost.“

“Ons uitgangspunt is dat we altijd onbevooroordeeld luisteren.”

En als de patiënten één of ander wondermiddel aanbrengen?

Elfie Deprez: “Ons uitgangspunt is dat we altijd onbevooroordeeld luisteren.“

Prof Jo Lambert: ‘Ik stel mij nederig op. Wie zijn wij om alternatieve benaderingen zomaar af te wijzen? Ezelinnenmelk, cannabiszalf, aloë vera, goudsbloemzalf, kurkuma, e.a.; doe maar voort, zolang je maar geen contactallergie krijgt. Veel klassieke medicijnen zijn ook van planten afgeleid.“

Waar vinden psoriasispatiënten betrouwbare informatie?

Prof Jo Lambert: “Bij de patiëntenvereniging. Er bestaan nog veel misvattingen over de ziekte, ga maar eens kijken naar de schrijnende foto's en adviezen die mensen delen in de internationale Facebookgroep Psoriasis.“

“In de klassieke media is er veel aandacht voor kanker maar over chronische aandoeningen hoor je minder terwijl een tijdige en aangepaste behandeling ook daar cruciaal is. Als je ernstige psoriasis niet laat behandelen, leef je gemiddeld tien jaar korter. Het is een erg ingrijpende ziekte waar jammer genoeg nog altijd weinig over gesproken wordt. Zelfs tijdens onze raadplegingen zou je niet zeggen dat onze wachtzaal vol zit met psoriasispatiënten. Ze weten hun vlekken allemaal heel goed te verbergen. Op dat vlak is er de voorbije veertig jaar niet zoveel veranderd. “

GELUKKIG KUNNEN WE MET DE HUIDIGE BEHANDELINGEN AL HEEL VEEL PATIËNTEN HELPEN EN ZOU IN PRINCIPE NIEMAND NOG ROND MOETEN LOPEN MET EEN HUID VOL PSORIASISVLEKKEN.