Verhaal Emy

“Je leert sterk in je schoenen te staan en te relativeren”

“Ik zal ongeveer 23 geweest zijn toen ik mijn eerste uitbraak kreeg. In een week tijd stond ik van kop tot teen vol. Mijn gezicht was één rode vlek. Dat gebeurde tijdens een emotioneel zware periode van rouw. En wellicht speelden erfelijke factoren even-eens een rol: mijn vader lijdt ook aan psoriasis”, steekt Emy van wal.

De huisarts verwees haar door naar de dermatoloog die al snel een diagnose stelde. “Het ging op en neer en gedurende die eerste jaren heb ik me in feite verstopt uit schaamte. Echt depressief was ik niet, maar ik had veel last van jeuk en ik had ook periodes van opstandigheid waarin ik me afvroeg waarom dit nu juist mij moest overkomen.” Ze probeerde alternatieve behandelingen, maar hield daar na korte tijd mee op. “Veel zoden zetten ze niet aan de dijk en al bij al kostten ze flink wat geld.”

Ze kwam in contact met de Psoriasis Liga en daar heeft ze veel aan gehad. “Ik kreeg het gevoel dat ik er niet alleen voorstond en dat maakte een enorm verschil. Na een jaar ben ik in het bestuur gestapt. We waren op dat moment met een tiental jonge-ren aangesloten bij de Liga en een keer per jaar organiseerden we een vakantieactiviteit. Dat was een reële uitlaatklep.”

Tijdens diezelfde periode ging ze voor het eerst in bikini naar het strand en poseerde ze mét psoriasisplekken voor een fotografieproject. “Het kon me niet meer schelen wat de mensen zouden zeggen of denken. Ooit ben ik uitgescholden op de trein, dat heeft me toen echt geschokt.” Dat mensen staren, kon ze nog wel begrijpen, maar dat ze moedwillig gemene opmerkingen maakten niet. “Op dat moment was ik in shock en heb ik niet gereageerd. Vandaag zou ik mijn mond niet houden, maar daarvoor moet je sterk in je schoenen staan.”

Niets doet vermoeden dat de stralende vrouw die ons op een zonnige ochtend verwelkomt het niet altijd even makkelijk heeft gehad. Vijftien jaar geleden werd Emy voor het eerst geconfronteerd met psoriasis, maar vandaag is ze helemaal plekvrij en daar is ze bijzonder trots op.

Boordevol plannen

Daarin is Emy ondertussen geslaagd. Ze heeft het volledige traject van verschillende lokale behandelingsopties doorlopen, met alle voor- en nadelen en bijhorende hoop en frustratie. Een paar jaar later vond ze dankzij haar dermatoloog de systemische therapie die echt aansloeg. “In drie maanden tijd was alles weg”, zegt ze. Ook het feit dat ze tijdens alle ups en downs bijzonder veel gehad heeft aan haar familie en haar partner, heeft bijgedragen tot haar mentale kracht. “Ik vertelde hem meteen na onze ontmoeting over mijn aandoening. Zijn reactie heeft me enorm veel geholpen: mijn psoriasis maakte voor hem geen enkel verschil. Zijn steun en onze relatie is van onschatbaar belang.”

Ze leerde ook relativeren: “Je kunt niet genezen van psoriasis, maar je kunt wel rekenen op de beschikbare geneesmiddelen.” Ook een nauw contact en dialoog met je arts zijn essentieel, aldus Emy. “Bij de behandeling wordt veel rekening gehouden met wat de patiënt wil. Je moet dus mondig genoeg durven te zijn en je lot in eigen handen nemen, uiteraard met het vertrouwen van je arts.”

Vandaag is Emy een gelukkige vrouw. Naast haar job vult ze haar vrije tijd met schrijven. Zo heeft ze al een poëziebundel op haar actief en werkt ze aan een reeks kortverhalen. Ook voor de Liga draagt ze bij aan het ledentijdschrift, omdat ze wil helpen streven naar meer bekendheid voor psoriasis en omdat de vereniging volgens haar een belang-rijke rol speelt bij empowerment van de patiënten. “Ik wil mensen leren om vragen te durven stellen”, besluit ze kordaat.

Los daarvan zit ze boordevol plannen. “We gaan vaak naar zee. Ik doe ook yoga, omdat ik geloof in een gezonde geest in een gezond lichaam. En ja, mijn uiterlijk is belangrijk voor me. Vroeger droeg ik nooit jurkjes, maar die schade haal ik nu in. In feite wil ik gewoon genieten van het leven.”