Verhaal Jelle

In de spotlight met Psoriasis: Jelle Cleymans

Zanger-acteur Jelle Cleymans (34) leeft al zesentwintig jaar met psoriasis. Jelle was acht toen hij plots op zijn wang een vlekje ontdekte dat zienderogen groeide.

“Vreemd, want niemand in mijn familie had ooit psoriasis gehad. Een overgrootvader had wel last van 'eczeem'. Misschien was dat een vorm van psoriasis? Ik weet in elk geval dat er bij mij ook geen sprake was van een emotionele trigger.“
Jelles ouders, zelf artiesten, gingen meteen de alternatieve toer op. Acupunctuur, suikervrij eten, vetvrij eten, zeewater…: hij heeft het allemaal geprobeerd. Uiteindelijk bleek smeren toch de beste oplossing.

Jelle Cleymans: “Tot ik ging werken, dan werd het erger. En het werd nog erger toen ik alcohol begon te drinken. Niet leuk om het te moeten zeggen, maar het is wel zo.“

"Als je een ziekte hebt, draag ze met waardigheid".

Had je voordien, tijdens je jeugdjaren, nooit last van de ziekte?

Jelle Cleymans: “Jawel, maar ik heb me dat nooit echt aangetrokken. Iedereen heeft wel iets, dacht ik altijd. De ene heeft astma, de andere last van zijn darmen. Mijn motto was: 'als je een ziekte hebt, draag ze dan met waardigheid'.“

Uit onderzoek blijkt dat psoriasis vooral psychologisch zwaar om dragen is.

Jelle Cleymans: “Het is een dubbel verhaal. Het is 'maar' psoriasis maar dat betekent niet dat het geen zware impact kan hebben. Ik heb vrouwen ontmoet die geen decolleté meer durven tonen, of een badpak dragen. Als buitenstaander hou je daar allemaal geen rekening mee. Ja, het zijn 'maar' vlekken maar die veroorzaken wel een hoop praktische problemen. En die kunnen sommige mensen een stevige mentale dreun geven.“

“Ik heb nooit gêne gehad over mijn psoriasis, tenzij toen mijn gezicht volstond. Als het ook op je ogen en je wenkbrauwen zit, heeft het iets vies. Ik heb zo’n opstoot gehad tijdens de opnames van de tv-serie ‘Windkracht 10’, en daar voelde ik mij zeker niet gelukkig bij. Als je acteur bent, is je gezicht uiteindelijk je visitekaartje.“

"Praat erover: zo haal je de olifant weg uit de kamer".

Vind je dat psoriasis überhaupt meer aandacht moet krijgen in de media?

Jelle Cleymans: “Dat vindt iedereen van de ziekte waar hij of zij mee geconfronteerd wordt. Ik begrijp dat sommige mensen erkenning nodig hebben, of aanvaarding. Na elk interview waarin ik laat weten dat ik mijn ziekte min of meer onder controle heb, vragen mensen mij om raad. Dan blijkt toch dat veel psoriasispatiënten behoefte hebben aan erkenning en de inzichten van lotgenoten.“

“En dat is ook mijn belangrijkste advies aan andere patiënten: praat erover.“

Hoe reageren je collega’s als jij last hebt van je aandoening?

Jelle Cleymans: “Die weten dat ik psoriasis heb, precies omdat ik het meteen benoemd heb. Zo haal je de olifant weg uit de kamer. Stel dat je op bezoek gaat bij vrienden en op het einde van de avond ligt het rond jouw stoel vol schilfers. Ga je dan weg zonder iets te zeggen? Of bied je misschien je excuses aan? Je kunt er uiteindelijk niks aan doen, dus waarom zou je je moeten excuseren? Dan benoem ik het liever, en zeg er meteen bij dat ik het wel zal opvegen. Een grapje om het ijs te breken kan helpen.“

Was die opstoot tijdens ‘Windkracht 10’ de zwaarste die je ooit hebt meegemaakt?

Jelle Cleymans: “Nee, dat was in de periode voor ik begon met medicatie, nu drie jaar geleden. Smeren hielp niet meer, ik stond echt helemaal vol: voetzolen, kuiten, knieën, lenden, rug, penis… Een penis vol vlekken: daar voel je je heel slecht bij, dat kan ik je verzekeren.“

Wat vond je vriendin ervan dat je zo zwaar getroffen werd?

Jelle Cleymans: “Zij zag dat eigenlijk niet meer. Voor haar was dat een onderdeel van wie ik ben. Maar het blijft natuurlijk vervelend dat je je voor het slapengaan moet insmeren met een vette crème. Het komt de intimiteit niet echt ten goede.“

"Stress is een trigger"

Is stress een belangrijke trigger voor je ziekte?

Jelle Cleymans: “Stress is in het algemeen een trigger voor je zwakke plek. Dat kan psoriasis zijn maar ook herpes, in de vorm van koortsblaren, of darmproblemen. Ik ken veel mensen met een druk en stressvol bestaan maar als zelfstandige kan ik het werk gelukkig nemen zoals het komt. Ik zit al enkele jaren in een heel leuke flow: wat ik doe, kent niet alleen succes maar is ook inhoudelijk heel bevredigend.“

Om nog even terug te komen op een onderzoek dat gebeurde bij psoriasipatiënten: veel psoriasispatiënten beklagen zich erover dat andere mensen hen aanstaren. Heb jij daar ook last van?

Jelle Cleymans: “Als ik op straat iemand zie met een grote vlek, of brandwonden, of een zware handicap staar ik ook. Dat doen wij nu eenmaal als mens. Je kunt niet van iemand verlangen dat hij niet staart. Ik zag na een optreden een man die helemaal vol stond met psoriasis en er ging een rilling over mijn rug. Je kunt dat hypocriet noemen maar het is een natuurlijke reactie.“

“Klassieke geneeskunde heeft mij grotendeels van mijn kwaal afgeholpen.”

Hou je rekening met de mogelijke negatieve bijwerkingen van de behandelingen die je ondergaat?

Jelle Cleymans: “Daar denk ik weleens aan, maar zeker niet elke dag. Als je de boodschap krijgt dat je bij het gebruik van een bepaald medicijn geen kinderen mag krijgen, komt dat natuurlijk hard aan. Of als je psoriasis gepaard gaat met artritis. Maar ik heb als patiënt geen fysieke klachten, dus de ziekte zit ook niet continu in mijn hoofd.“

“Sinds ik drie jaar geleden ben begonnen met biologicals is mijn leven ingrijpend veranderd. Ik ben nu geheel vlekvrij. Dat heb ik sinds mijn acht jaar niet meer meegemaakt. En het is ook redelijk paradoxaal. Mensen zeggen dat je niks ziet maar dat is net omdat ik een ernstige vorm van psoriasis heb, anders zou ik die medicatie niet krijgen. Weet je, in de mediawereld wordt heel veel over ziektes en gezondheid gesproken, met name over alternatieve geneeswijzen. Ik kan alleen maar zeggen dat de klassieke geneeskunde mij grotendeels van mijn kwaal heeft afgeholpen. I rest my case.“