Multipel myeloom


Leven met
multipel myeloom

Een informatiegids boordevol feiten en getuigenissen voor en van mensen die leven met multipel myeloom.

Met deze gids proberen we inzicht te geven in hoe je met de ziekte kunt omgaan en wat je zelf kunt doen om aan je gezondheid bij te dragen.

Heb jij of een dierbare multipel myeloom? Of je nu al een tijdje tegen deze ziekte vecht of pas gediagnosticeerd bent, we weten dat het een hobbelige weg kan zijn. Daarom hebben we samen met patiëntenverenigingen CMP-Vlaanderen vzw, Mymu vzw Wallonië-Brussel en de Belgische Vereniging voor Hematologie (BHS) een gids samengesteld. Van het begrijpen van de ziekte tot strategieën om ermee om te gaan en inspirerende getuigenissen, alles komt aan bod. Je staat er niet alleen voor.

Deze uitgebreide patiëntengids werd samen met patiëntenverenigingen CMP-Vlaanderen vzw, Mymu vzw Wallonië-Brussel, BHS en hematologen en onco-coaches ontwikkeld om multipel myeloom begrijpelijker te maken voor patiënten en hun naasten.



“Mentale ondersteuning is zo belangrijk. Van alle zorgverleners krijg ik dat verrassend genoeg het meest van mijn kinesist. Die is mij door het hele traject altijd blijven ondersteunen en kent de impact op mijn leven.”


Els
Multipel myeloom patiënt


Een actievere rol in het ziekteproces

Als je de diagnose multipel myeloom hebt gekregen, kan het voelen alsof je de controle over je gezondheid verliest. Maar dat hoeft niet zo te zijn. Met behulp van de gids kun je leren hoe je een actievere rol kunt spelen in je ziekteproces. Dit betekent dat je samen met je zorgverlener beslissingen kunt nemen die passen bij wat voor jou belangrijk is. Om je daarbij te helpen geeft de gids informatie en praktische tips om specifieke vragen te stellen. Ook vind je suggesties voor veranderingen in je levensstijl die kunnen bijdragen aan een betere kwaliteit van leven. Door actief met je gezondheid bezig te zijn, kun je je ziekteproces en je kwaliteit van leven positief beïnvloeden.

Referenties

Guillevin L, et al. 2013 Understanding the impact of PAH on patients' and carers' lives (v1.0)
Vanhoof J et al, Journal of Heart and Lung Transplantation, (2014), (v1.0)
NHS (2019), Overview-Clinical depression, Beschikbaar op: https://www.nhs.uk/conditions/clinical-depression/
NHS (2019), Overview-Generalised anxiety disorder in adults, Beschikbaar op: https://www.nhs.uk/conditions/generalised-anxiety-disorder/
Yorke et al. Eur Respir J 2014 (v1.0)