Multipel myeloom


Leven met
multipel myeloom

Een informatiegids boordevol feiten en getuigenissen voor en van mensen die leven met multipel myeloom.

Met deze gids proberen we inzicht te geven in hoe je met de ziekte kunt omgaan en wat je zelf kunt doen om aan je gezondheid bij te dragen.

Heb jij of een dierbare multipel myeloom? Of je nu al een tijdje tegen deze ziekte vecht of pas gediagnosticeerd bent, we weten dat het een hobbelige weg kan zijn. Daarom hebben we samen met patiëntenverenigingen CMP-Vlaanderen vzw, Mymu vzw Wallonië-Brussel en de Belgische Vereniging voor Hematologie (BHS) een gids samengesteld. Van het begrijpen van de ziekte tot strategieën om ermee om te gaan en inspirerende getuigenissen, alles komt aan bod. Je staat er niet alleen voor.

Deze uitgebreide patiëntengids werd samen met patiëntenverenigingen CMP-Vlaanderen vzw, Mymu vzw Wallonië-Brussel, BHS en hematologen en onco-coaches ontwikkeld om multipel myeloom begrijpelijker te maken voor patiënten en hun naasten.



“Mentale ondersteuning is zo belangrijk. Van alle zorgverleners krijg ik dat verrassend genoeg het meest van mijn kinesist. Die is mij door het hele traject altijd blijven ondersteunen en kent de impact op mijn leven.”


Els
Multipel myeloom patiënt


Een actievere rol in het ziekteproces

Als je de diagnose multipel myeloom hebt gekregen, kan het voelen alsof je de controle over je gezondheid verliest. Maar dat hoeft niet zo te zijn. Met behulp van de gids kun je leren hoe je een actievere rol kunt spelen in je ziekteproces. Dit betekent dat je samen met je zorgverlener beslissingen kunt nemen die passen bij wat voor jou belangrijk is. Om je daarbij te helpen geeft de gids informatie en praktische tips om specifieke vragen te stellen. Ook vind je suggesties voor veranderingen in je levensstijl die kunnen bijdragen aan een betere kwaliteit van leven. Door actief met je gezondheid bezig te zijn, kun je je ziekteproces en je kwaliteit van leven positief beïnvloeden.

Referenties

Rapp SR, et al. J Am Acad Dermatol 1999;41:401–7.
Eghlileb AM, et al. Br J Dermatol 2007;156:1245–50.
IFPA. psoriasis is a serious disease deserving global attention. Available at: https://www.globalpsoriasiscoalition.org/s/Brochure-psoriasis-is-a-serious-disease-deserving-global-attention.pdf Accessed: April 2022.
Griffiths CEM and Barker JNWN. Lancet 2007;370:263–71.
Pompili M, et al. J Int Med Res 2016;44(suppl1):61–6.
Ferreira BR. et al. J Clin Aesthet Dermatol 2016;9(6):36–43.
Sahi FM, et al. Cureus 2020;12:e9708.
Heller MM, et al. Skin Ther Letter 2011;16.
Moon H-S, et al. Dermatol Ther 2013;3:117–30.
NHS. Clinical depression. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/clinical-depression/symptoms/ Accessed: April 2022.
Verhaak PFM, et al. Eur J Public Health 2004; 14(2): 134–40.
Ginsburg IH & Link BG. Int J Dermatol 1993;32(8): 587–91.
Kimball AB, et al. J Eur Acad Dermatol Venereol 2010;24(9):989–1004.
Lønnberg, AS & Skov, L. Expert Rev Clin Immunol 2017;13:27–34.
Gisondi P, et al. Br J Dermatol 2007;157:68–73.
Ferro MA, et al. Can J Psychiatry 2017;62(12):845–53.
Scott KM, et al. J Affective Disorders 2007;103:113–20.
Ferreira BR, et al. Psychiatr Danub 2017;29:401–6.
Ryan C, et al. J Am Acad Dermatol 2015;72:978–83.
Dopytalska, K et al. Reumatologia 2018: 56 (6)392–8.
Jensen P & Skov L. Dermatology 2016;232:633–9.
Fleming P, et al. J Cutan Med Surg 2015;19:450–6.
Armstrong AW, et al. Nutr Diabetes 2012;2:e54.
Paolucci E, et al. Biol Psychol 2018; 133:79–84.
WebMD. Exercise and depression. Available at: https://www.webmd.com/depression/guide/exercise-depression Accessed: April 2022.
MIND. What can I do to help myself for depression? Available at: https://www.mind.org.uk/media-a/2935/depression-2019.pdf Accessed: April 2022.
Łakuta P, et al. Postepy Dermatol Alergol 2017;34:36–41.
CDC. Effects of light on circadian rhythms. Available at: https://www.cdc.gov/niosh/emres/longhourstraining/light.html Accessed: April 2022.
Murphy M. & Peterson M. Sleep Med Clin 2015 March; 10(1): 17–23.
psoriasis and Psoriatic Arthritis Alliance (PAPAA). psoriasis and the Sun. Available at: https://www.papaa.org/media/2247/psoriasis_and_the_sun.pdf Accessed: April 2022.
National psoriasis Foundation. Taking Care of Your Skin in Summer. Available at: https://www.psoriasis.org/advance/taking-care-of-your-skin-in-summer/ Accessed: April 2022.
AAD. psoriasis treatment: a retinoid you apply to the skin. Available at: https://www.aad.org/public/diseases/psoriasis/treatment/medications/retinoid Accessed: April 2022.
Mental Health UK. Depression. Available at: https://mentalhealth-uk.org/help-and-information/conditions/depression/ Accessed: April 2022.
Kennedy S. Dialogues Clin Neurosci 2008;10(3):271–7.
NHS. CBT. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/cognitive-behavioural-therapy-cbt/ Accessed: April 2022.
Markowitz JC & Weissman MM. World Psych 2004;3(3):136–9.
NHS. Counselling. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/counselling/ Accessed: April 2022.
WebMD. Drugs that can trigger psoriasis flares. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/drugs-worsen-psoriasis Accessed: April 2022.