PROCES

Co-creatie

Een bijzonder proces waarin samenwerking de kern is.


Het uitgangspunt van ieder co-creatieproces is hetzelfde: de patiënt en diens omgeving staan centraal. Voor ieder ziektegebied kan dat wel een andere invulling krijgen.

Door vanaf het begin samen op te trekken met patiënten en mantelzorgers, als gelijkwaardige partners, komt er een gids tot stand die in een onvervulde behoefte voorziet.



Focus: het patiëntenperspectief

Door vanuit het perspectief van de patiënt te starten, krijgt iedere patiëntengids dus zijn eigen karakter. Zo bleek uit brainstormsessies tijdens het maken van de depressiegids dat kunst en mentale gezondheid erg goed samen gaan, waardoor het creatieve en kunstzinnige een grote rol ging spelen in deze gids.

Lieve Lodewyckx, ervaringsdeskundige en medewerker Ups&Downs vzw, met haar kunstwerk en het co-creatie team.

Samenwerken als gelijkwaardige partners

Vanaf stap één is het bij het maken van een patiëntengids essentieel dat alle betrokken partijen - de patiëntenvereniging, ervaringsdeskundigen, en medewerkers van Janssen - samenwerken als gelijkwaardige partners. In de loop van het proces worden ook artsen en verpleegkundigen betrokken bij de creatie van de gids. Dit gebeurt tijdens een redactieraad, en dat is het moment dat de gewenste inhoud wordt uitgewerkt.


De patiënt is vanaf de eerste stap betrokken bij het co-creatieproces waardoor hun inbreng de leiddraad vormt voor de gids.


Tijdens zo’n bijeenkomst worden ideeën uitgewisseld en zo komt de gids op basis van ervaringen en professionele inzichten tot stand. Waar voor het bepalen van de inhoud juist de ervaringen en behoefte van patiënten centraal staat, zijn inhoudelijke experts, zoals betrokken artsen, verantwoordelijk voor een wetenschappelijke en medische check.


Patient Engagement &
Advocacy manager

“Patiënten bellen mij soms op en zeggen: had ik die gids tien jaar geleden maar gehad bij mijn diagnose, met al die informatie, dan had mijn behandeltraject er volledig anders uitgezien.”


Feedback & leerpunten

Ook de leerpunten en feedback van elke gemaakte gids vormen een belangrijke bron bij het maken van de volgende gids. Een goed voorbeeld hiervan is de eerste gids over psychose en psychosegevoeligheid. Uit feedback bleek dat veel patiënten zich niet comfortabel voelde bij het idee van een ziektenaam of een medische afbeelding op de cover van de gids. Dit werd vervolgens een uitgangspunt bij het maken van alle volgende gidsen.

Referenties

NHS. Pulmonary hypertension. Beschikbaar op: https://www.nhs.uk/conditions/pulmonary-hypertension/ Laatst geraadpleegd oktober 2021.
American Lung Association. Learn about pulmonary arterial hypertension. Beschikbaar op: https://www.lung.org/lung-health-diseases/lung-disease-lookup/pulmonary-arterial-hypertension/learn-about-pulmonary-arterial-hypertension Laatst geraadpleegd oktober 2021.