WAAROM


De patiënt als uitgangspunt

Het verhaal achter het ontstaan van de patiëntgerichte gidsen.


De patiënt is vanaf de eerste stap betrokken bij het co-creatieproces waardoor hun inbreng de leiddraad vormt voor de gids.

Vanuit de samenwerking met patiëntenorganisaties en vele gesprekken met patiënten, werd het duidelijk dat er een sterke behoefte is aan een minder versnipperde vorm van informatie. Informatie die betrouwbaar, divers en herkenbaar is voor patiënten en hun naasten, én onderschreven wordt door experts.


Gids in het donker

De hoeveelheid informatiebronnen op het internet voor patiënten en mantelzorgers is ontelbaar, maar dit kan ook een doolhof vormen.



De patiënt is vanaf de eerste stap betrokken bij het co-creatieproces waardoor hun inbreng de leiddraad vormt voor de gids.


“Er is een duidelijk nood aan correcte en juiste informatie als je de diagnose krijgt.”

Janssen voelt de verantwoordelijkheid om mensen die te maken krijgen met ziekte, en de mensen in hun omgeving, zo goed mogelijk te helpen. Daarom zijn we gestart met het maken van de eerste patiëntengids, de psychosegids, en het succes daarvan leidde tot de ontwikkeling van meerdere patiëntengidsen.

Er is niet meer enkel aandacht voor de wetenschap en de ziekte op zich of de behandeling en medicatie, de patiënt wordt veel breder bekeken en geholpen als mens.


Elke betrokken partij is essentieel voor het co-creatieproces, van patiënt tot medisch specialist, werken we samen aan een succesvolle gids.

Referenties

NHS. Pulmonary hypertension. Beschikbaar op: https://www.nhs.uk/conditions/pulmonary-hypertension/ Laatst geraadpleegd oktober 2021.
American Lung Association. Learn about pulmonary arterial hypertension. Beschikbaar op: https://www.lung.org/lung-health-diseases/lung-disease-lookup/pulmonary-arterial-hypertension/learn-about-pulmonary-arterial-hypertension Laatst geraadpleegd oktober 2021.