WAAROM


De patiënt als uitgangspunt

Het verhaal achter het ontstaan van de patiëntgerichte gidsen.


De patiënt is vanaf de eerste stap betrokken bij het co-creatieproces waardoor hun inbreng de leiddraad vormt voor de gids.

Vanuit de samenwerking met patiëntenorganisaties en vele gesprekken met patiënten, werd het duidelijk dat er een sterke behoefte is aan een minder versnipperde vorm van informatie. Informatie die betrouwbaar, divers en herkenbaar is voor patiënten en hun naasten, én onderschreven wordt door experts.


Gids in het donker

De hoeveelheid informatiebronnen op het internet voor patiënten en mantelzorgers is ontelbaar, maar dit kan ook een doolhof vormen.



De patiënt is vanaf de eerste stap betrokken bij het co-creatieproces waardoor hun inbreng de leiddraad vormt voor de gids.


“Er is een duidelijk nood aan correcte en juiste informatie als je de diagnose krijgt.”

Janssen voelt de verantwoordelijkheid om mensen die te maken krijgen met ziekte, en de mensen in hun omgeving, zo goed mogelijk te helpen. Daarom zijn we gestart met het maken van de eerste patiëntengids, de psychosegids, en het succes daarvan leidde tot de ontwikkeling van meerdere patiëntengidsen.

Er is niet meer enkel aandacht voor de wetenschap en de ziekte op zich of de behandeling en medicatie, de patiënt wordt veel breder bekeken en geholpen als mens.


Elke betrokken partij is essentieel voor het co-creatieproces, van patiënt tot medisch specialist, werken we samen aan een succesvolle gids.

Referenties

Rapp SR, et al. J Am Acad Dermatol 1999;41:401–7.
Eghlileb AM, et al. Br J Dermatol 2007;156:1245–50.
IFPA. psoriasis is a serious disease deserving global attention. Available at: https://www.globalpsoriasiscoalition.org/s/Brochure-psoriasis-is-a-serious-disease-deserving-global-attention.pdf Accessed: April 2022.
Griffiths CEM and Barker JNWN. Lancet 2007;370:263–71.
Pompili M, et al. J Int Med Res 2016;44(suppl1):61–6.
Ferreira BR. et al. J Clin Aesthet Dermatol 2016;9(6):36–43.
Sahi FM, et al. Cureus 2020;12:e9708.
Heller MM, et al. Skin Ther Letter 2011;16.
Moon H-S, et al. Dermatol Ther 2013;3:117–30.
NHS. Clinical depression. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/clinical-depression/symptoms/ Accessed: April 2022.
Verhaak PFM, et al. Eur J Public Health 2004; 14(2): 134–40.
Ginsburg IH & Link BG. Int J Dermatol 1993;32(8): 587–91.
Kimball AB, et al. J Eur Acad Dermatol Venereol 2010;24(9):989–1004.
Lønnberg, AS & Skov, L. Expert Rev Clin Immunol 2017;13:27–34.
Gisondi P, et al. Br J Dermatol 2007;157:68–73.
Ferro MA, et al. Can J Psychiatry 2017;62(12):845–53.
Scott KM, et al. J Affective Disorders 2007;103:113–20.
Ferreira BR, et al. Psychiatr Danub 2017;29:401–6.
Ryan C, et al. J Am Acad Dermatol 2015;72:978–83.
Dopytalska, K et al. Reumatologia 2018: 56 (6)392–8.
Jensen P & Skov L. Dermatology 2016;232:633–9.
Fleming P, et al. J Cutan Med Surg 2015;19:450–6.
Armstrong AW, et al. Nutr Diabetes 2012;2:e54.
Paolucci E, et al. Biol Psychol 2018; 133:79–84.
WebMD. Exercise and depression. Available at: https://www.webmd.com/depression/guide/exercise-depression Accessed: April 2022.
MIND. What can I do to help myself for depression? Available at: https://www.mind.org.uk/media-a/2935/depression-2019.pdf Accessed: April 2022.
Łakuta P, et al. Postepy Dermatol Alergol 2017;34:36–41.
CDC. Effects of light on circadian rhythms. Available at: https://www.cdc.gov/niosh/emres/longhourstraining/light.html Accessed: April 2022.
Murphy M. & Peterson M. Sleep Med Clin 2015 March; 10(1): 17–23.
psoriasis and Psoriatic Arthritis Alliance (PAPAA). psoriasis and the Sun. Available at: https://www.papaa.org/media/2247/psoriasis_and_the_sun.pdf Accessed: April 2022.
National psoriasis Foundation. Taking Care of Your Skin in Summer. Available at: https://www.psoriasis.org/advance/taking-care-of-your-skin-in-summer/ Accessed: April 2022.
AAD. psoriasis treatment: a retinoid you apply to the skin. Available at: https://www.aad.org/public/diseases/psoriasis/treatment/medications/retinoid Accessed: April 2022.
Mental Health UK. Depression. Available at: https://mentalhealth-uk.org/help-and-information/conditions/depression/ Accessed: April 2022.
Kennedy S. Dialogues Clin Neurosci 2008;10(3):271–7.
NHS. CBT. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/cognitive-behavioural-therapy-cbt/ Accessed: April 2022.
Markowitz JC & Weissman MM. World Psych 2004;3(3):136–9.
NHS. Counselling. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/counselling/ Accessed: April 2022.
WebMD. Drugs that can trigger psoriasis flares. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/drugs-worsen-psoriasis Accessed: April 2022.