.jpeg?width=425&height=140&format=webp&quality=50)
Welkom op PH Human
Welkom op het webplatform van PH Human, een plek waar u als patiënt met pulmonale hypertensie (PH) informatie kan vinden over hoe u om kan gaan met de aandoening.
We hopen dat de inhoud, ontwikkeld in samenwerking met patiënten van over de hele wereld, een bron van steun kan zijn voor u.
PH Human focust zich in de eerste plaats op pulmonale arteriële hypertensie (PAH), een zeldzaam type PH dat de bloedvaten van het hart naar de longen treft.
Hier kan u echte getuigenissen terugvinden van andere PAH-patiënten over hoe zijn hun leven nu indelen, plus een aantal materialen om u te ondersteunen. Wij geloven dat iedereen die met PH leeft het recht heeft op toegang tot de best mogelijke zorg. Via PH Human willen we u daarom handige informatie, tools en advies aanbieden om u te versterken bij het omgaan met PAH. Deze kunnen ook van pas komen voor uw familie, vrienden of geliefden om uw diagnose te begrijpen en u te steunen.
Verken PH Human …
PH Human bevat een breed gamma aan informatie over PAH.
Klik hier om meer te leren over de vaak voorkomende symptomen en oorzaken van PAH, de diagnostiek en hoe PAH wordt behandeld.
Elke persoon met PAH ervaart de aandoening op een andere manier.
U kan leren uit de echte ervaringen van mensen die met PAH leven, in de sectie “Goed leven met PAH”. Daarnaast vindt u er advies over relaties, lifestyle en de uitdagingen die PAH daarbij kan vormen. Klik hier voor praktische tips.
Iedereen met PAH verdient de best mogelijke zorg en behandeling. Ons ‘PAH Patient Charter’, ontwikkeld in samenwerking met patiënten, belangengroepen en medische professionals, geeft een handig overzicht van wat u mag verwachten van uw PAH-zorg. U kan er tips vinden over hoe te communiceren met uw PAH-zorgteam om geïnformeerde beslissingen te maken over uw behandeling. Op die manier kan u toegang krijgen tot holistische zorg en ondersteuning.
Inspirerende verhalen van mensen die met PAH leven
Via onderstaande link ontdekt u een aantal inspirerende verhalen van mensen die met PAH leven, zodat u van hun ervaringen kan leren. Klik hier om ze te ontdekken.
Ebru
“In mijn familie ben ik de enige met deze gen-mutatie. Het was echt een geval van pech.”
Kim
“Laatst had ik nog een heel gezellig contact op een datingsite, maar toen het wat serieuzer leek te worden, haakte hij af: liever niet iemand met een medisch dossier. Het kwam voor hem te dichtbij. Dus voorlopig woon ik nog gezellig met mijn kat”
Jan
“Ik wil mijn leven weer op de rit krijgen. Regelmatig bewegen, in elk geval gedeeltelijk weer aan het werk en genieten van de gezelligheid van de mensen om mij heen en het zien opgroeien van mijn kinderen die nu twaalf en veertien zijn.”
Bedankt voor uw bezoek aan PH Human! We hopen dat u hier nuttige informatie en steun heeft gevonden.
Of u nu recent uw diagnose heeft gekregen, of al geruime tijd met PAH leeft, u verdient de best mogelijke zorg en ondersteuning.
Ontdek de ‘Goed leven met PAH’-pagina
Handige links en tools
Referenties
[1]
Rapp SR, et al. J Am Acad Dermatol 1999;41:401–7.
[2]
Eghlileb AM, et al. Br J Dermatol 2007;156:1245–50.
[3]
IFPA. psoriasis is a serious disease deserving global attention. Available at: https://www.globalpsoriasiscoalition.org/s/Brochure-psoriasis-is-a-serious-disease-deserving-global-attention.pdf Accessed: April 2022.
[4]
Griffiths CEM and Barker JNWN. Lancet 2007;370:263–71.
[5]
Pompili M, et al. J Int Med Res 2016;44(suppl1):61–6.
[6]
Ferreira BR. et al. J Clin Aesthet Dermatol 2016;9(6):36–43.
[7]
Sahi FM, et al. Cureus 2020;12:e9708.
[8]
Heller MM, et al. Skin Ther Letter 2011;16.
[9]
Moon H-S, et al. Dermatol Ther 2013;3:117–30.
[10]
NHS. Clinical depression. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/clinical-depression/symptoms/ Accessed: April 2022.
[11]
MIND. Depression. Available at: https://www.mind.org.uk/information-support/types-of-mental-health-problems/depression/symptoms/ Accessed: April 2022.
[12]
Verhaak PFM, et al. Eur J Public Health 2004; 14(2): 134–40.
[13]
Ginsburg IH & Link BG. Int J Dermatol 1993;32(8): 587–91.
[14]
Kimball AB, et al. J Eur Acad Dermatol Venereol 2010;24(9):989–1004.
[15]
Lønnberg, AS & Skov, L. Expert Rev Clin Immunol 2017;13:27–34.
[16]
Gisondi P, et al. Br J Dermatol 2007;157:68–73.
[17]
Ferro MA, et al. Can J Psychiatry 2017;62(12):845–53.
[18]
Scott KM, et al. J Affective Disorders 2007;103:113–20.
[19]
Ferreira BR, et al. Psychiatr Danub 2017;29:401–6.
[20]
Ryan C, et al. J Am Acad Dermatol 2015;72:978–83.
[21]
Dopytalska, K et al. Reumatologia 2018: 56 (6)392–8.
[22]
Jensen P & Skov L. Dermatology 2016;232:633–9.
[23]
Fleming P, et al. J Cutan Med Surg 2015;19:450–6.
[24]
Armstrong AW, et al. Nutr Diabetes 2012;2:e54.
[25]
Paolucci E, et al. Biol Psychol 2018; 133:79–84.
[26]
WebMD. Exercise and depression. Available at: https://www.webmd.com/depression/guide/exercise-depression Accessed: April 2022.
[27]
MIND. What can I do to help myself for depression? Available at: https://www.mind.org.uk/media-a/2935/depression-2019.pdf Accessed: April 2022.
[28]
Łakuta P, et al. Postepy Dermatol Alergol 2017;34:36–41.
[29]
CDC. Effects of light on circadian rhythms. Available at: https://www.cdc.gov/niosh/emres/longhourstraining/light.html Accessed: April 2022.
[30]
Murphy M. & Peterson M. Sleep Med Clin 2015 March; 10(1): 17–23.
[31]
psoriasis and Psoriatic Arthritis Alliance (PAPAA). psoriasis and the Sun. Available at: https://www.papaa.org/media/2247/psoriasis_and_the_sun.pdf Accessed: April 2022.
[32]
National psoriasis Foundation. Taking Care of Your Skin in Summer. Available at: https://www.psoriasis.org/advance/taking-care-of-your-skin-in-summer/ Accessed: April 2022.
[33]
AAD. psoriasis treatment: a retinoid you apply to the skin. Available at: https://www.aad.org/public/diseases/psoriasis/treatment/medications/retinoid Accessed: April 2022.
[34]
Mental Health UK. Depression. Available at: https://mentalhealth-uk.org/help-and-information/conditions/depression/ Accessed: April 2022.
[35]
Kennedy S. Dialogues Clin Neurosci 2008;10(3):271–7.
[36]
NHS. CBT. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/cognitive-behavioural-therapy-cbt/ Accessed: April 2022.
[37]
Markowitz JC & Weissman MM. World Psych 2004;3(3):136–9.
[38]
[39]
WebMD. Drugs that can trigger psoriasis flares. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/drugs-worsen-psoriasis Accessed: April 2022.