.jpeg?width=425&height=140&format=webp&quality=50)
PAH patiëntencharter
Wat is het PAH-patiëntencharter en waarom hebben we een charter nodig?
Pulmonaire arteriële hypertensie (PAH) is een zeldzame maar ernstige aandoening, maar de laatste jaren is er grote vooruitgang geboekt. Er bestaan nu verschillende behandelingsmogelijkheden, maar ons begrip van de ziekte groeit nog steeds en het is van belang dat de mensen met PAH weten wat ze op hun tocht kunnen verwachten.
Het PAH-patiëntencharter werd opgesteld in samenwerking met de Belgische en Nederlandse PH-patiëntenverenigingen PH vzw en Stichting Pulmonale Hypertensie.
Het maakt gebruik van hun persoonlijke ervaring en expertise met PAH om je de informatie te geven die u nodig heeft om te weten welke zorg u mag verwachten, vanaf de diagnose en doorheen uw behandeling.
Download het patiëntencharter nu
We hopen dat de informatie in het handvest u, uw professionele zorgverleners en mantelzorgers zal helpen bij het volgende:
Doeltreffend communiceren met elkaar
Samen beslissingen nemen
Afspraken maken over een zorgplan dat bij je past
Hoe is het PAH patiëntencharter tot stand gekomen?
Het PAH patiëntencharter is een consensus waarin de normen voor holistische zorg worden uiteengezet waarvan we vinden dat iedereen met PAH ze moet krijgen.
Het is gebaseerd op de meest recente richtlijnen (2022) van de European Society of Cardiology/European Respiratory Society (ESC/ERS), die internationaal worden gebruikt, en werd ontwikkeld door een internationale groep van patiënten, vertegenwoordigers van patiëntenbelangenorganisaties en professionele zorgverleners.
Meer informatie over de betrokken patiëntenorganisaties
PH vzw
E: info@ph-vzw.be
W: www.ph-vzw.be
PHA Europe, Europe
E: info@phaeurope.org
W: www.phaeurope.org
Pulmonary Hypertension Association (PHA), US
E: PHA@PHAssociation.org
W: www.phassociation.org
phaware global association®, US
E: info@phaware.global
W: www.phaware.global
pulmonale hypertonie e.v., Germany
E: info@phev.de
W: www.phev.de
Hellenic Pulmonary Hypertension, Greece
E: info@hellenicpulmonaryhypertension.gr
W: www.hellenicpulmonaryhypertension.gr
PH Singapore, Singapore
E: admin@phsingapore.org
W: www.phsingapore.org
Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar, Latin America
E: info@sociedadlatinahp.org
W: www.sociedadlatinahp.org
Bezoek de pagina Goed leven met PAH
Nuttige links en tools
Referenties
[1]
Rapp SR, et al. J Am Acad Dermatol 1999;41:401–7.
[2]
Eghlileb AM, et al. Br J Dermatol 2007;156:1245–50.
[3]
IFPA. psoriasis is a serious disease deserving global attention. Available at: https://www.globalpsoriasiscoalition.org/s/Brochure-psoriasis-is-a-serious-disease-deserving-global-attention.pdf Accessed: April 2022.
[4]
Griffiths CEM and Barker JNWN. Lancet 2007;370:263–71.
[5]
Pompili M, et al. J Int Med Res 2016;44(suppl1):61–6.
[6]
Ferreira BR. et al. J Clin Aesthet Dermatol 2016;9(6):36–43.
[7]
Sahi FM, et al. Cureus 2020;12:e9708.
[8]
Heller MM, et al. Skin Ther Letter 2011;16.
[9]
Moon H-S, et al. Dermatol Ther 2013;3:117–30.
[10]
NHS. Clinical depression. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/clinical-depression/symptoms/ Accessed: April 2022.
[11]
MIND. Depression. Available at: https://www.mind.org.uk/information-support/types-of-mental-health-problems/depression/symptoms/ Accessed: April 2022.
[12]
Verhaak PFM, et al. Eur J Public Health 2004; 14(2): 134–40.
[13]
Ginsburg IH & Link BG. Int J Dermatol 1993;32(8): 587–91.
[14]
Kimball AB, et al. J Eur Acad Dermatol Venereol 2010;24(9):989–1004.
[15]
Lønnberg, AS & Skov, L. Expert Rev Clin Immunol 2017;13:27–34.
[16]
Gisondi P, et al. Br J Dermatol 2007;157:68–73.
[17]
Ferro MA, et al. Can J Psychiatry 2017;62(12):845–53.
[18]
Scott KM, et al. J Affective Disorders 2007;103:113–20.
[19]
Ferreira BR, et al. Psychiatr Danub 2017;29:401–6.
[20]
Ryan C, et al. J Am Acad Dermatol 2015;72:978–83.
[21]
Dopytalska, K et al. Reumatologia 2018: 56 (6)392–8.
[22]
Jensen P & Skov L. Dermatology 2016;232:633–9.
[23]
Fleming P, et al. J Cutan Med Surg 2015;19:450–6.
[24]
Armstrong AW, et al. Nutr Diabetes 2012;2:e54.
[25]
Paolucci E, et al. Biol Psychol 2018; 133:79–84.
[26]
WebMD. Exercise and depression. Available at: https://www.webmd.com/depression/guide/exercise-depression Accessed: April 2022.
[27]
MIND. What can I do to help myself for depression? Available at: https://www.mind.org.uk/media-a/2935/depression-2019.pdf Accessed: April 2022.
[28]
Łakuta P, et al. Postepy Dermatol Alergol 2017;34:36–41.
[29]
CDC. Effects of light on circadian rhythms. Available at: https://www.cdc.gov/niosh/emres/longhourstraining/light.html Accessed: April 2022.
[30]
Murphy M. & Peterson M. Sleep Med Clin 2015 March; 10(1): 17–23.
[31]
psoriasis and Psoriatic Arthritis Alliance (PAPAA). psoriasis and the Sun. Available at: https://www.papaa.org/media/2247/psoriasis_and_the_sun.pdf Accessed: April 2022.
[32]
National psoriasis Foundation. Taking Care of Your Skin in Summer. Available at: https://www.psoriasis.org/advance/taking-care-of-your-skin-in-summer/ Accessed: April 2022.
[33]
AAD. psoriasis treatment: a retinoid you apply to the skin. Available at: https://www.aad.org/public/diseases/psoriasis/treatment/medications/retinoid Accessed: April 2022.
[34]
Mental Health UK. Depression. Available at: https://mentalhealth-uk.org/help-and-information/conditions/depression/ Accessed: April 2022.
[35]
Kennedy S. Dialogues Clin Neurosci 2008;10(3):271–7.
[36]
NHS. CBT. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/cognitive-behavioural-therapy-cbt/ Accessed: April 2022.
[37]
Markowitz JC & Weissman MM. World Psych 2004;3(3):136–9.
[38]
[39]
WebMD. Drugs that can trigger psoriasis flares. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/drugs-worsen-psoriasis Accessed: April 2022.