PAH patiëntencharter

PAH patiëntencharter

Wat is het PAH-patiëntencharter en waarom hebben we een charter nodig?

Pulmonaire arteriële hypertensie (PAH) is een zeldzame maar ernstige aandoening, maar de laatste jaren is er grote vooruitgang geboekt.

[1]
[2]
Er bestaan nu verschillende behandelingsmogelijkheden, maar ons begrip van de ziekte groeit nog steeds en het is van belang dat de mensen met PAH weten wat ze op hun tocht kunnen verwachten.
[1]
[2]

Het PAH-patiëntencharter werd opgesteld in samenwerking met de Belgische en Nederlandse PH-patiëntenverenigingen PH vzw en Stichting Pulmonale Hypertensie.

Het maakt gebruik van hun persoonlijke ervaring en expertise met PAH om je de informatie te geven die u nodig heeft om te weten welke zorg u mag verwachten, vanaf de diagnose en doorheen uw behandeling.

patient-charter

Download het patiëntencharter nu

patient-charter-journey

We hopen dat de informatie in het handvest u, uw professionele zorgverleners en mantelzorgers zal helpen bij het volgende:

Patient at the centre of support team

Doeltreffend communiceren met elkaar

Illustration of son caring for mother

Samen beslissingen nemen

Illustration of holistic treatment

Afspraken maken over een zorgplan dat bij je past

Hoe is het PAH patiëntencharter tot stand gekomen?

Het PAH patiëntencharter is een consensus waarin de normen voor holistische zorg worden uiteengezet waarvan we vinden dat iedereen met PAH ze moet krijgen.

Het is gebaseerd op de meest recente richtlijnen (2015) van de European Society of Cardiology/European Respiratory Society (ESC/ERS), die internationaal worden gebruikt, en werd ontwikkeld door een internationale groep van patiënten, vertegenwoordigers van patiëntenbelangenorganisaties en professionele zorgverleners.

ph-human-pah-patient-charter

Meer informatie over de betrokken patiëntenorganisaties

PH vzw

E: info@ph-vzw.be

W: https://www.ph-vzw.be/

PHA Europe icon
PHA Europe, Europe

E: info@phaeurope.org

W: www.phaeurope.org

PHA icon
Pulmonary Hypertension Association (PHA), US

E: PHA@PHAssociation.org

W: www.phassociation.org

phaware icon
phaware global association®, US

E: info@phaware.global

W: www.phaware.global

Pulmonale hypertonie e.v. icon
pulmonale hypertonie e.v., Germany

E: info@phev.de

W: www.phev.de

Hellenic Pulmonary Hypertension icon
Hellenic Pulmonary Hypertension, Greece

E: info@hellenicpulmonaryhypertension.gr

W: www.hellenicpulmonaryhypertension.gr

PHSG icon
PH Singapore, Singapore

E: admin@phsingapore.org

W: www.phsingapore.org

Sociedad Latina de Hipertension icon
Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar, Latin America

E: info@sociedadlatinahp.org

W: www.sociedadlatinahp.org

References

NHS. Pulmonary hypertension. Zie: https://www.nhs.uk/conditions/oulmonarv-hvpertension/ Last accessed October 2021.
American Lung Association. Learn about pulmonary arterial hypertension. Zie: https://www.lung.ora/luna-health-diseases/lunQ-disease-lookup/Dulmonarv-arterial-hvpertension/learn-about-pulmonarv-arterial-hvpertension Last accessed October 2021.
Logo