Living Well with PAH: Patient Advice

Choose your language

Relaties, intimiteit en gezinsplanning

Relaties en intimiteit zijn belangrijke aspecten van een goed leven. Voor PAH-patiënten kunnen deze echter door de aandoening geïmpacteerd worden. Soms kan het dan ook nodig zijn om relaties en intimiteit op een andere manier te gaan benaderen.

Het is belangrijk om niet te vergeten dat naast de klinische behandeling van PAH, ook gezonde, ondersteunende relaties en intimiteit (wat volledig afhankelijk is van uw behoeften en wensen) bijdragen aan uw algemene gezondheid en welzijn. Dit is belangrijk aangezien veel mensen met PAH angst en neerslachtigheid ervaren.^[1]

Ook gezinsplanning vraagt de nodige aandacht voor PAH-patiënten. Vooral voor vrouwen, want de bevalling brengt een groot risico mee voor moeder en baby.^[2] Het is dan ook ten zeerste aangeraden dat vrouwen met PAH niet in verwachting geraken.^[2] Dit kan een enorme impact hebben op iemand met PAH en zou dan ook moeten besproken worden met uw partner en zorgverlener(s).

Hieronder vindt u enkele tips voor het onderhouden van gezonde, intieme relaties als u PAH hebt:

Spreek met uw professionele zorgverlener

Als problemen op het vlak van intimiteit uw kwaliteit van leven beïnvloeden, bespreek dit dan met uw professionele zorgverlener. Die kan u advies geven en/of doorverwijzen voor verdere ondersteuning. Onthoud dat het helemaal aanvaardbaar is om intimiteit te bespreken tijdens uw consultaties gezien dit bijdraagt aan uw algemeen welzijn.
Artsen, PH-specialisten, verloskundigen en gynaecologen, urologen en gespecialiseerde verpleegkundigen kunnen u advies geven over intimiteit en seksuele gezondheid. Het belangrijkste is dat u uw problemen met een zorgverlener bespreekt en dat u zich op uw gemak en ondersteund voelt.

Communiceer met uw partner

Probeer uw relatie, intimiteit en gezinsplanning met uw partner te bespreken. Als u hier open over bent, dan kan dit u helpen om u meer op uw gemak te voelen over uw fysieke intimiteit en het kan uw partner helpen begrijpen hoe hij of zij u het best kan ondersteunen. Bijvoorbeeld over hoe uw dagelijkse schema een invloed kan hebben op uw energieniveau en dus ook op uw interesse in intimiteit.
Nadat u dit eerste gesprek hebt gehad, kunt u samen manieren ontdekken waarop u in de toekomst een gezonde relatie kunt onderhouden waar u zich allebei in kunt vinden.

Leg contact met anderen

Het kan helpen om deel uit te maken van een patiëntenvereniging. U kan er met lotgenoten uw ervaringen delen in een veilige omgeving, als u zich daar goed bij voelt, natuurlijk.
Als er geen lokale steungroep in uw buurt is, dan kunnen online forums, gewijd aan PAH, nuttig zijn en u in contact brengen met anderen die de aandoening hebben.
U kunt bruikbare tips inwinnen over het omgaan met PAH en intimiteit vanuit een ander zijn ervaringen.

Via onderstaande links kan u uw lokale patiëntenverenigingen vinden.
https://www.ph-vzw.be/

Gezinsplanning

Zoals hierboven vermeld, houdt een zwangerschap, als u PAH hebt, een groter risico in voor moeder en kind. Het is dan ook sterk aanbevolen dat vrouwen die de aandoening hebben niet zwanger worden.^[1]

Het is aanbevolen om een dubbele anticonceptie te gebruiken tijdens de geslachtsgemeenschap om zwangerschap te voorkomen. Professionele zorgverleners kunnen u adviseren over de beste anticonceptiemethode voor u.^[1]^[2]
Het is belangrijk dat u onthoudt dat u er niet alleen voorstaat. Het kan helpen om naar een lokale steungroep te gaan of om lid te worden van een online forum over PAH. Ook therapie kan een mogelijkheid zijn voor u en uw gezin.
Als u toch een gezin wilt stichten, dan zijn er verschillende ondersteunende diensten, bekend bij patiëntenorganisaties, om u te begeleiden bij dat traject. Pleegzorg, adoptie en draagmoederschap kunnen mogelijke opties zijn, afhankelijk van de lokale wetgeving in uw land. U bespreekt dit het best met uw zorgverlener(s) en in de patiëntenorganisatie. Zij kunnen u gericht advies geven. Het kan ook nuttig zijn om met andere families, wiens leven beïnvloed wordt door PAH, over hun ervaringen te spreken.^[3]

Ga naar de pagina Goed leven met PAH voor meer informatie.

References

[1]

Galiè N et al, (2016), 2015 ESC/ERS Guidelines for the diagnosis and treatment of pulmonary hypertension: The Joint Task Force for the Diagnosis and Treatment of Pulmonary Hypertension of the European Society of Cardiology (ESC) and the European Respiratory Society (ERS), European Heart Journal; 37:(1) 67–119; DOI: https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehv317

[2]

Olsson KM et al, European respiratory review 2016 (v1.0)

[3]

Pulmonary Hypertension Association (PHA), Considering Adoption With Pulmonary Hypertension, Beschikbaar op: https://www.phassociation.org/Adoption

Legal Notice

Relaties, intimiteit en gezinsplanning

Relaties en intimiteit zijn belangrijke aspecten van een goed leven. Voor PAH-patiënten kunnen deze echter door de aandoening geïmpacteerd worden. Soms kan het dan ook nodig zijn om relaties en intimiteit op een andere manier te gaan benaderen.

Hieronder vindt u enkele tips voor het onderhouden van gezonde, intieme relaties als u PAH hebt:

Gezinsplanning

Zoals hierboven vermeld, houdt een zwangerschap, als u PAH hebt, een groter risico in voor moeder en kind. Het is dan ook sterk aanbevolen dat vrouwen die de aandoening hebben niet zwanger worden.[1]

Zoals hierboven vermeld, houdt een zwangerschap, als u PAH hebt, een groter risico in voor moeder en kind. Het is dan ook sterk aanbevolen dat vrouwen die de aandoening hebben niet zwanger worden.^[1]