.jpeg?width=425&height=140&format=webp&quality=50)
Nuttige links en tools
Nuttige links en tools
Voor iedereen met een zeldzame, chronische aandoening kan het erg waardevol zijn om toegang te hebben tot praktische ondersteuning en hulpmiddelen.
Voor mensen die leven met pulmonaire arteriële hypertensie (PAH) kan het belangrijk zijn om te weten dat er een waaier aan ondersteuningsopties beschikbaar is, of het nu gaat om familie, vrienden, andere mensen met PAH (peer support), patiëntenbelangenorganisaties of, uiteraard, uw zorgteam.
Hieronder vindt u een lijst met patiëntenorganisaties en aanvullende websites voor patiëntenondersteuning..png?width=844&height=834&format=webp&quality=50 "practical")
PAH-patiëntencharter
Het PAH-patiëntencharter
Het PAH-patiëntencharter beschrijft de normen die mensen met PAH redelijkerwijs van hun zorg mogen verwachten. Het is gebaseerd op de internationale richtlijnen van de European Society of Cardiology/European Respiratory Society (ESC/ERS), en werd ontwikkeld door Janssen in samenwerking met een multidisciplinaire groep van PAH-specialisten en vertegenwoordigers van PAH-patiëntengroepen.
Referenties
[1]
Guillevin L, Armstrong I, Aldrighetti R, et al. 2013. Understanding the impact of pulmonary arterial hypertension on patients’ and carers’ lives. European Respiratory Review. Beschikbaar op: https://err.ersjournals.com/content/22/130/535 DOA: 02.01.20