Se mettre en contact avec les autres, également avec d’autres patients
Si vous vous sentez gêné ou malheureux, ou si cela vous manque de ne pas participer à des activités sociales ou si vous vous absentez du travail ou de l'école à cause de votre psoriasis (Pso), cela peut avoir des conséquences sur vos relations[1], [2]. Lorsque les personnes qui vous entourent ne comprennent pas ce que vous vivez, ce que vous ressentez ou ce qu'elles peuvent faire pour vous aider, vous pouvez avoir le sentiment d'être livré à vous-même.
Se mettre en contact avec les autres, également avec d’autres patients
Et si tendre la main à ceux que vous connaissez semble difficile, rencontrer de nouvelles personnes peut l'être encore plus3. Des choses que vous teniez autrefois pour acquises peuvent maintenant sembler impossibles, comme la perspective d'être romantique ou intime avec un nouveau partenaire4. Bien que tout cela puisse vous donner un sentiment de solitude ou d'isolement, n'oubliez pas que vous n'êtes pas seul5.
CONSEIL PRATIQUE
« J'avais l'habitude de le laisser me priver de ma vie, mais je ne vais plus le laisser se mettre en travers
de mon chemin.* »
Parlez-en !
Parler de votre Pso aux autres peut être effrayant, surtout si vous avez l'habitude de le cacher. Pourtant, une conversation à propose de votre Pso peut être un soulagement et renforcer votre confiance en vous. Parler peut également vous apporter la compréhension et le soutien des personnes qui vous entourent. Vous n'êtes pas obligé de le faire, mais si vous souhaitez parler à un ami, un membre de votre famille ou un collègue, voici quelques conseils généraux sur la manière de procéder6 :
- Choisissez la méthode qui vous convient le mieux, comme par émail ou le face-à-face ;
- Choisissez un moment où ni vous et votre interlocuteur n'êtes occupés ;
- Tenez-vous-en aux faits. Qu'est-ce que le Pso ? Quelles sont les causes du psoriasis ? Quels sont les traitements possibles ?
- N'ayez pas peur de demander du soutien. Pensez, par exemple, à des outils pour rendre votre espace de travail plus confortable ou à instaurer des moments dédiés à vos soins de routines afin de maintenir votre peau hydratée. Pour les étudiants, il peut s'agir d'un soutien pour reprendre les études après une pause ou d’obtenir un espace privé pour se changer avant de faire du sport. Pensez à tout ce dont vous avez besoin pour vous aider dans ce processus.
- Gardez un objectif en tête. Voulez-vous qu'ils comprennent ce dont vous avez besoin, pourquoi vous vous sentez parfois déprimé ou pourquoi vous ne participez pas toujours à des activités sociales ?
- Les gens poseront souvent des questions. Alors renseignez-vous et préparez vos réponses. Ce site web est un bon point de départ.
CONSEIL PRATIQUE
Il faut avoir du courage pour entamer des discussions difficiles, mais cela vous aidera à vous ouvrir.
Il est également très important que vous soyez ouvert et honnête avec votre prestataire de soins. Cela vous aidera à obtenir le meilleur traitement possible afin que votre Pso ne vous empêche pas de profiter de la vie comme vous l'entendez5.
Vous voulez profiter au maximum de votre rendez-vous chez le médecin ?
Si vous avez des symptômes, ou si vous avez l'impression que votre traitement ne permet pas de maîtriser votre Pso, parlez-en à votre prestataire de soins.7 Consultez nos conseils pratiques pour tirer le meilleur parti de votre prochain rendez-vous.
Devenez membre d’une association de patients
Il y a beaucoup d'autres personnes atteintes de Pso capable de comprendre exactement ce que vous vivez. Il existe des associations de patients que vous pouvez contacter.
Le rôle des associations de et pour les patients atteints de psoriasis en Belgique :
- Informer et soutenir les personnes atteintes de psoriasis cutané et d’arthrite psoriasique ;
- Être la voix de quelque 300 000 personnes souffrant de psoriasis et d’arthrite psoriasique ;
- Maintenir des contacts étroits avec les scientifiques et les spécialistes afin de se tenir au courant des dernières thérapies et des derniers traitements ;
- Organiser des activités (également en ligne), notamment à l'occasion de la Journée mondiale du psoriasis le 29 octobre, publier un magazine pour les membres et/ou distribuer une lettre d'information.
FLANDRE :
BRUXELLES ET WALLONIE :
Psoriasis Liga Vlaanderen
Psoriasis-Contact asbl
Gipso asbl
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François
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Leandro
Interview croisée sur le rôle de l’aidant proche et sur la vie avec le Pso
*provient d’une interview avec un patient atteint du psoriasis
References
[1]
British Association of Dermatologists patient hub; Psoriasis: an overview. Available at: https://www.skinhealthinfo.org.uk/condition/psoriasis/ Accessed: September 2021.
[2]
NHS. Living with psoriasis. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/psoriasis/living-with/ Accessed: September 2021.
