Témoignage Leandro

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« LES MODÈLES SONT IMPORTANTS À MON ÂGE »

Tous ceux qui rencontrent Leandro pour la première fois découvrent un jeune homme attrayant, sympathique et un rien timide, qui parle avec enthousiasme de ses études de technicien de scène et de sa passion pour la musique. S’il se sent visiblement bien dans sa peau, cela n’a pas toujours été le cas.

Quand Leandro avait sept ans, des plaques rouges sont apparues sur son visage. Le psoriasis a été assez rapidement diagnostiqué, un verdict difficile à accepter, pas seulement pour le garçon, mais aussi pour ses parents, car sa mère a immédiatement pensé à sa propre soeur, souffrant d’une forme sévère de la maladie.

À l’école, Leandro devait essuyer les moqueries des autres enfants, qui ne rataient aucune occasion de lui faire sentir qu’il était différent. « Leandro n’a jamais caché sa maladie et ne s’est jamais laissé arrêter par elle, explique sa maman Pascale. Il allait partout, même à la piscine ou au lac tout proche, sans se soucier des regards des gens ou des remarques parfois très blessantes. »

Chez environ un tiers des patients atteints de psoriasis, la maladie se manifeste dès l’enfance. C’était également le cas de Leandro, aujourd’hui âgé de 21 ans. Grâce à un traitement efficace, toutes les plaques de psoriasis ont entre-temps disparu et le jeune homme peut envisager l’avenir avec optimisme, au grand soulagement de sa mère qui l’a soutenu tout au long de ces années difficiles.

Bien sûr, ces années à l’école primaire puis secondaire ne lui ont pas laissé de très bons souvenirs. « Pour aggraver les choses, les enseignants se sont montrés peu compréhensifs, à quelques exceptions près », ajoute le jeune homme. Même l’aide d’un psychologue venu parler à l’école n’a pas réussi à améliorer la situation. Il a essayé de s’en sortir le mieux possible. « Je n’ai riposté qu’une seule fois », se souvient-il.

À force de détermination, Leandro parvient à terminer ses études secondaires avec succès. Et ce, grâce en partie au soutien inconditionnel de ses parents, et de sa mère en particulier. « Nous l’avons vraiment entouré le plus possible, indique Pascale. Jusqu’à ses dix-huit ans, nous avons littéralement tout étudié ensemble pour qu’il réussisse. »

Et il y est parvenu. « J’ai été soulagé de pouvoir quitter l’école, avoue-t-il. Non pas parce que je ne voulais plus étudier, mais parce que je pouvais recommencer ailleurs et apprendre un métier pratique. » Il opte pour une formation d’ingénieur du son, qu’il complète par une année spécialisée dans le son et une formation de technicien de scène. Maintenant qu’il a presque terminé son stage, il peut commencer à faire des projets de carrière.

Une nouvelle vie

Les plaques se sont aggravées avec le temps et, à un moment donné, il en était couvert « de la tête aux pieds ». Le jeune Leandro a suivi un traitement faisant alterner diverses thérapies locales. Compte tenu de son jeune âge, cela n’a pas toujours été évident. La photothérapie s’est avérée particulièrement difficile, parce qu’il ne parvenait pas à rester longtemps sans bouger.

À l’âge de dix-huit ans, on l’autorise à commencer une thérapie systémique, un traitement général qui agit sur l’ensemble du corps. « Nous y avons longuement réfléchi avant de nous lancer, car Leandro était encore très jeune, explique Pascale. Mais cela a complètement changé sa vie. »

Comme il ne supportait pas bien le médicament initialement prescrit, il est passé à une alternative biologique. Avec succès, car en quelques mois, les symptômes ont complètement disparu et Leandro s’est senti un autre homme. « Je regrette de ne pas avoir pu commencer ce traitement plus tôt, dit-il. Le psoriasis m’a marqué et je ne veux plus jamais revivre ce que j’ai vécu avant ce traitement. Aujourd’hui, je suis heureux d’être qui je suis. »

La famille est encore membre de l’association de patients atteints de psoriasis et essaie de participer autant que possible aux activités organisées par l’association. « Je voulais rencontrer d’autres patients, note Leandro. J’aimerais qu’il y ait plus de jeunes parmi les membres. Je pourrais ainsi rencontrer quelqu’un qui a vécu la même chose que moi, car les modèles sont importants à mon âge. »

Parfois, il craint que le traitement cesse de produire son effet, mais il se console alors en pensant aux progrès constants de la recherche médicale. « Malgré les efforts de notre famille pour vivre de beaux moments ensemble, les problèmes dus à la maladie pesaient très lourd sur le moral de Leandro, conclut sa mère. Aujourd’hui, tout a changé et je suis fière de mon fils. »

LE CONSEIL DE LEANDRO ET DE PASCALE ?

« N’oubliez pas que le psoriasis n’a rien à voir avec la lèpre et n’est donc pas contagieux. Sensibilisez les parents, les associations sportives et les écoles pour qu’ils se montrent plus compréhensifs à l’égard des enfants dans cette situation. Nous voudrions plaider pour plus de bienveillance dans notre société de plus en plus obsédée par l’apparence physique. »

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References

British Association of Dermatologists patient hub; Psoriasis: an overview. Available at: https://www.skinhealthinfo.org.uk/condition/psoriasis/ Accessed: September 2021.
NHS. Living with psoriasis. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/psoriasis/living-with/ Accessed: September 2021.
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