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Verhaal Emy

Les témoignages de personnes comme moi

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« ON APPREND À ÊTRE PLUS FORT MENTALEMENT ET À RELATIVISER LES CHOSES »

« Je devais avoir environ 23 ans lorsque j’ai eu ma première crise de psoriasis, raconte Emy. En une semaine, j’ai attrapé des plaques partout sur le corps. Mon visage n’était plus qu’une grande tache rouge. Cela s’est produit au cours d’une période de deuil difficile à vivre sur le plan émotionnel. Et peut-être que des facteurs héréditaires ont également joué un rôle, car mon père en est aussi atteint. »

Le médecin de famille l’a renvoyée chez un dermatologue, qui a rapidement diagnostiqué la maladie. « J’ai connu des hauts et des bas et, pendant les premières années, je me suis cachée par honte. Je n’étais pas vraiment déprimée, mais je souffrais beaucoup à cause des démangeaisons et j’ai aussi eu des périodes de révolte où je me suis demandée pourquoi cela devait m’arriver à moi. » Elle a essayé différents traitements alternatifs, mais les a bien vite abandonnés. « Leurs effets étaient limités et leur prix très élevé. »

En revanche, son adhésion à l’association de patients (la Ligue flamande contre le psoriasis) s’est avérée extrêmement bénéfique. « Je me suis rendu compte que je n’étais pas la seule à avoir ce problème, ce qui m’a redonné courage. Au bout d’un an, j’ai rejoint le conseil d’administration. À l’époque, nous étions une dizaine de jeunes à être membres et nous organisions chaque année une activité pendant les vacances. C’était comme une bouffée d’oxygène. »

À la même époque, elle est allée pour la première fois à la plage en bikini et a posé avec ses plaques de psoriasis pour un projet photographique. « Je ne me souciais plus de ce que les gens diraient ou penseraient. Une fois, je me suis fait insulter dans le train, cela m’a vraiment bouleversée. » Elle pouvait comprendre que les gens la dévisagent, mais pas qu’on lui fasse des remarques blessantes. « À ce moment-là, j’étais en état de choc et je n’ai pas réagi. Aujourd’hui, je ne me laisserais plus faire, mais c’est impossible sans une grande force mentale. »

Rien ne permet de deviner que la femme radieuse qui nous accueille par une belle matinée ensoleillée n’a pas toujours eu la vie facile. Pourtant, il y a quinze ans, Emy a souffert pour la première fois d’une poussée de psoriasis. Mais aujourd’hui, elle ne présente plus le moindre symptôme et en est très fière.

Des projets à foison

Cette force mentale, Emy l’a acquise entre-temps. Elle a essayé tout l’éventail de traitements locaux disponibles, connaît leurs avantages et inconvénients, ainsi que les espoirs et frustrations qu’ils suscitent. Quelques années plus tard, grâce à son dermatologue, elle a enfin trouvé une thérapie systémique qui donnait de bons résultats. « En trois mois, tout était parti », se réjouit-elle. Le soutien qu’elle a reçu de ses proches et de son compagnon pendant toutes ces périodes de hauts et de bas a également contribué à la fortifier mentalement. « Je lui ai parlé de ma maladie juste après notre rencontre. Sa réaction m’a énormément aidé : mon psoriasis ne faisait aucune différence pour lui. Notre relation a été d’une valeur inestimable pour aller de l’avant. »

Elle a également appris à relativiser les choses : « On ne peut pas guérir du psoriasis, mais on peut compter sur les effets des médicaments disponibles. » Emy souligne l’importance du dialogue et des contacts fréquents avec le médecin. « Le traitement est adapté aux attentes spécifiques du patient. Il faut donc oser soi-même prendre des décisions, bien entendu dans une relation de confiance avec le médecin. »

Aujourd’hui, Emy est une femme comblée. En dehors de son travail, elle consacre son temps libre à l’écriture. Elle a déjà publié un recueil de poésie et travaille à un cycle d’histoires courtes et de nouvelles. Elle prête également son concours au magazine de l’association, parce qu’elle souhaite mieux faire connaître le psoriasis et qu’elle estime que l’association joue un grand rôle pour libérer les patients. « Je veux apprendre aux gens à ne pas avoir peur de poser des questions », conclut-elle avec détermination.

Emy mène une vie très active. « Nous effectuons de fréquents séjours à la côte. Je fais aussi du yoga parce que je crois en l’importance d’avoir un esprit sain dans un corps sain. Et j’apporte un grand soin à mon apparence physique. Avant, je ne portais jamais de robes ; aujourd’hui, j’adore ça ! Au fond, ce que je veux, c’est profiter de la vie au maximum. »

LE CONSEIL D’EMY ?

« Ne restez pas à gémir dans un coin, mais cherchez de l’aide et ne vous cachez pas. Contribuez à mieux faire connaître le psoriasis autour de vous. Faites appel à un médecin et consultez des sources fiables. Discutez-en avec d’autres personnes atteintes de la maladie. Aujourd’hui, c’est plus facile qu’autrefois, notamment grâce à l’Internet et aux nouveaux médicaments disponibles. Fixez-vous des objectifs et prenez-vous en main. Le psoriasis n’est pas une fatalité ! »

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